Programma Epilessia

Ifakara, Wangin’gombe, Mbeya

Daima Mbele! - Sempre Avanti

Programma Epilessia

È un programma di cooperazione internazionale e si propone di creare un protocollo per la gestione dell'epilessia in Tanzania che possa costituire un punto di riferimento per l’elaborazione del Piano Strategico Nazionale della Salute

Nel mondo più di 50 milioni di persone convivono con l’epilessia, di questi quasi l’80% vive in un Paese in via di sviluppo. Il 70% dei soggetti con epilessia possono condurre una vita libera da crisi se adeguatamente diagnosticati e trattati, ma in Tanzania queste persone non ricevono un trattamento adeguato, perché manca una formazione medica specialistica in neurologia pediatrica. E anche falsi miti e antiche superstizioni sull’epilessia sono all’origine della loro esclusione sociale e della loro discriminazione.

Nei centri di Riabilitazione di Inuka, SIMAMA e A.Verna Kila Siku, circa il 55% dei pazienti ha disturbi connessi con l’epilessia: i bambini con paralisi cerebrale vanno incontro a questa condizione. Inoltre, al problema della epilessia per questi bambini, si aggiunge il problema della malnutrizione: i soggetti con disabilità neuromotoria hanno infatti una maggiore vulnerabilità alla malnutrizione per ragioni patofisiologiche (disregolazione ormonale, spasticità muscolare, difficoltà di deglutizione, etc.). La povertà delle famiglie e la loro non conoscenza circa le buone pratiche alimentari aggravano certamente le condizioni cliniche dei bambini affetti da epilessia.

Aree di intervento

Clinica

Prevede l’avvio di 3 ambulatori per il trattamento dell’epilessia presso
– il St. Francis Referrall Hospital, a Ifakara nella regione di Morogoro
– l’Inuka Rehabilitation Hospitaln, a Wangin’gombe nella regione di Njombe
– l’Iyunga RC Health Center, a Mbeya nella regione omonima di Mbeya
Ambulatori che saranno dotati di attrezzature diagnostiche come elettroencefalografi e di farmaci per il trattamento della patologia.
L’avvio degli ambulatori sarà realizzato attraverso anche una formazione on the job effettuata da un responsabile medico italiano in loco: formazione fatta al personale sanitario e ai caregivers direttamente coinvolti nell’assistenza e cura dei bambini affetti da epilessia

Formazione

Promossa e gestita dal Saint Francis University College of Health and Allied Sciences di IFAKARA, partner di Comunità Solidali nel Mondo.
Ha lo scopo di creare un network di operatori sanitari con una conoscenza specifica sul programma mhGAP (mental health Gap Action Program) per condividere conoscenze sulla diagnosi, trattamento e follow up dell’epilessia in contesti con risorse limitate.
Il percorso formativo è condotto secondo un modello a cascata: una formazione di 1° livello rivolta a 40 operatori sanitari provenienti da 20 regioni della Tanzania che acquisiranno gli strumenti per riproporre a loro volta e nei territori di origine una formazione di 2° livello con stages formativi rivolti a circa 500 operatori sanitari locali.

Sensibilizzazione

Lavoro sul territorio per contrastare credenze e stigma che portano radicate convinzioni sulle cause dell’epilessia basate su spiegazioni non scientifiche, e sulla considerazione che la malattia sia per molti una punizione divina inflitta alla famiglia. La campagna di sensibilizzazione sarà condotta attraverso diversi canali: radio, televisioni e social media, agenzie formative e con la realizzazione e gestione di una pagina online, destinata a tutta la comunità con contenuti educativi e promozionali in lingua swahili e inglese. Obiettivo della campagna di sensibilizzazione è raggiungere circa 2.000.000 di cittadini tanzaniani.

Progetti in corso

HERI WALIO NA HURUMA - Beati i Misericordiosi

Il progetto ha l’obiettivo di avviare 2 ambulatori per la diagnosi e cura della epilessia nel centro di Salute di Iyunga-Simama nella regione di Mbeya e nel centro di salute dell’Ospedale St Francis di Ifakara nella regione di Morogoro, fornendo gli strumenti necessari per la cura dei pazienti epilettici attraverso spazi adeguati e elettroencefalografi e strumenti contenutistici per il loro utilizzo.

Il progetto mira anche ad una strategia formativa in partenariato con la SFUCHAS (St. Francis University College of Health and Allied Sciences) di Ifakara per la formazione di medici e operatori sanitari di 10 Regioni del paese, fornendo strumenti metodologici e contenutistici per l’attività clinica neurologica.

Il progetto nell’arco temporale di 24 mesi ha l’obiettivo anche di portare avanti una campagna finalizzata ad una informazione corretta sulla malattia e lotta contro lo stigma attraverso la pubblicazione e diffusione di materiale informativo.

SETTORE DI INTERVENTO
Sanità, Socio-Sanitario, Diritti delle persone con disabilità.

DESTINATARI
– 20 medici a cui sarà fatta formazione di 1° livello
– 300 operatori sanitari locali raggiunti tramite stages formativi, tramite formazione di 2° livello
– 200 bambini e adolescenti nei Centri SIMAMA che potranno usufruire dell’ambulatorio di IYUNGA
– 100 bambini e adolescenti nella regione di Morogoro, che potranno usufruire dell’ambulatorio dell’Ospedale St Francis di Ifakara
– 1.000.000 di cittadini tanzaniani raggiunti tramite radio, TV, social attraverso la pubblicazione e diffusione di materiale informativo e formativo

News

Non è illimitata la nostra potenza, ma non è neanche nulla.

Sofia Di Noia – Neuropsichiatra Infantile

Comunità Solidali nel Mondo premiata dall’Accademia dei Lincei.
Assegnato il Premio Antonio Feltrinelli per un’Impresa Eccezionale di alto Valore Morale e Umanitario per il 2021 a COMUNITÀ SOLIDALI NEL MONDO Onlus per il progetto ‘L’epilessia: la speranza della normalità’.

Epilessia: la speranza della normalità

Premio Antonio Feltrinelli 2021

Il progetto ha l’obiettivo di avviare un ambulatorio per la diagnosi e cura della epilessia nell’Ospedale di Riabilitazione INUKA di Wanging’ombe.

Il progetto rafforza il Centro INUKA che opera a favore di bambini con disabilità arricchendolo anche di servizi capaci di curare i pazienti epilettici.  Il progetto prevede infatti attività di formazione rivolta allo staff sanitario dell’0spedale per l’acquisizione di protocolli e metodologie utili alla diagnosi e cura dell’epilessia anche attraverso la presenza di un elettroencefalogramma e le competenze da far acquisire per il suo corretto utilizzo.

Il progetto inoltre mira a rafforzare la formazione rivolta ai caregivers dei bambini con disabilità affetti da epilessia che frequentano il centro per offrire loro maggiori strumenti per una migliore loro gestione quotidiana e ai caregivers raggiungibili in quanto legati nel tempo al Centro INUKA.

SETTORE DI INTERVENTO
Sanità, Socio-Sanitario, Diritti delle persone con disabilità.

DESTINATARI
– 20 tra medici e operatori sanitari dell’Ospedale di Riabilitazione di INUKA

– 150 caregivers
– 100 bambini e adolescenti che potranno usufruire dell’ambulatorio attivato nel nell’Ospedale di Riabilitazione INUKA