Un anno di attività concrete per trattare, gestire e sconfiggere la malnutrizione e l’epilessia nei bambini e nei giovani adulti con disabilità che incontriamo in Tanzania. Un anno in cui abbiamo vissuto la nascita e l’avvio di appositi ambulatori medici, con un’azione di formazione specifica in campo sanitario e nutrizionale e la costruzione di una campagna di comunicazione per sensibilizzare la società. Oltre al potenziamento dei percorsi formativi professionali per giovani adulti con disabilità e allo sviluppo di un rapporto diretto con le istituzioni governative tanzaniane per la realizzazione o la revisione dei protocolli ufficiali utilizzati per la diagnosi e cura dell’epilessia e malnutrizione.
Con la conclusione della prima delle due annualità è giunto al giro di boa il Progetto SHINE (AID 012590/09/1), finanziato dall’AICS (Agenzia Italiana per la Cooperazione allo Sviluppo) con l’obiettivo di promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità in Tanzania, attraverso il loro inserimento lavorativo, il miglioramento dell’accesso ai servizi sanitari, il potenziamento dei programmi di alimentazione e la loro piena partecipazione, come cittadini, alla vita delle proprie comunità. Proviamo a dare un’occhiata a quanto fatto finora nei vari ambiti di intervento.
Gestione e cura dell’epilessia a Mbeya e Ifakara
Funzionano ormai a pieno ritmo le due cliniche per la gestione e la cura dell’epilessia che sono state aperte grazie al progetto. Quella realizzata a Mbeya, all’interno del centro di salute di Iyunga RC, è entrata a regime a settembre 2023 dopo che nei mesi precedenti erano stati avviati e conclusi i lavori per la costruzione dell’edificio che oggi ospita 4 sale mediche, una reception, una sala d’attesa, una farmacia e una toilette. La presenza del macchinario per l’elettroencefalogramma (EEG), pressoché indisponibile in Tanzania, ha determinato fin da subito un elemento di attrazione, ulteriormente rafforzato a partire da novembre 2023 dall’avvio delle attività, nei locali adiacenti, della nuova struttura di riabilitazione Iyunga RC, che accoglie numerosi pazienti. Nei primissimi mesi di attività l’ambulatorio ha preso in carico circa 120 pazienti. Numeri importanti anche per la clinica di epilessia aperta presso l’ospedale SFRH di Ifakara, che ha avviato le sue attività già da marzo 2023, trattando nel primo semestre circa 300 pazienti, per tre quarti di età inferiore ai 15 anni. La fornitura diretta di farmaci (sia quelli basici sia quelli di nuova generazione) ha contribuito al successo delle attività, rafforzate anche (come a Mbeya) da attività di formazione rivolte ai caregivers per facilitare la gestione e la cura dei pazienti. Ognuno dei due centri è gestito da uno staff composto da un medical doctor, un clinical officer e un tecnico EEG: tutti hanno partecipato da gennaio ad agosto 2023 a un corso di formazione on line tenuto dalla dott.ssa Sofia Pia Di Noia, neuropsichiatra dell’età evolutiva (ritratta insieme ad un bimbo nella foto di apertura). Lei stessa aveva già svolto in precedenza una formazione specifica sul campo allo staff di Ifakara, attività che invece a Mbeya è stata attuata fra settembre e novembre 2023 dalla dott.ssa Maria Ausilia Musumeci, specializzanda in neuropsichiatria dell’età evolutiva all’Università La Sapienza di Roma.
Nel corso del 2023 è stata anche preparata una campagna di sensibilizzazione contro lo stigma da veicolare sui mass media nazionali e sui canali social più usati, con il fine di sensibilizzare la popolazione e promuovere percorsi terapeutici adeguati. Al momento, nel rispetto della normativa locale, i contenuti da trasmettere sono al vaglio del Ministero della Salute tanzaniano per la necessaria preventiva approvazione.
Lotta alla malnutrizione a Dar es Salaam e Mbeya
Anche sul versante della diagnosi e della cura della malnutrizione il progetto SHINE ha permesso l’avvio – fin dal gennaio 2023 – di due ambulatori dedicati, rispettivamente presso il Centro di Riabilitazione Simama di Mbeya e presso il Centro “Antonia Verna – Kila Siku” di Dar es Salaam. In questo caso il personale (destinatario di specifiche sessioni formative) è composto da un clinical officer che si occupa della valutazione e della gestione clinica dei pazienti, da un community rehabilitation worker che lo supporta nelle misurazioni dei parametri e nella raccolta dei dati, da un social worker che valuta e monitora la condizione socio-economica dei nuclei familiari beneficiari e si rapporta con loro, da uno psicologo in affiancamento per i casi più complessi e da un segretario per la gestione degli appuntamenti e la distribuzione dei kit alimentari. I pazienti che accedono all’ambulatorio – principalmente si tratta di minori con disabilità e malnutrizione, con co-morbilità importanti – vengono sottoposti a cadenza periodica (quindicinale o mensile) alla misurazione di parametri nutrizionali, poi valutati in via generale e accompagnati al servizio di counseling parentale per i caregivers, ai quali, se necessario, viene fornito un kit nutrizionale che prevede latte in polvere o farina rinforzata e integratore vitaminico. A Dar es Salaam i minori sottoposti a screening sono stati oltre 560 (a 200 di essi è stato assegnato il kit con latte in polvere, a circa 340 il kit con farina), mentre a Mbeya fra marzo e dicembre gli screening complessivi sono stati quasi 600, con circa 170 minori inseriti nel programma malnutrizione. I pazienti vengono seguiti costantemente dopo il primo screening, in un percorso di follow up che continua anche dopo il raggiungimento del peso normale: la consulenza e l’accesso agli alimenti fortificati sono garantiti anche per i mesi successivi, al fine di consolidare i valori raggiunti. Vista la difficoltà delle famiglie, che si manifesta sovente, di recarsi al Centro, il personale partecipa anche ad attività di “outreach”, raggiungendo le abitazioni dei beneficiari più lontani o che versano in condizioni economiche particolarmente svantaggiate.
Grande interesse a Mbeya hanno suscitato i laboratori culinari indirizzati alle mamme e a tutti i caregiver: è stato insegnato loro come preparare cibi nutrienti utilizzando alimenti locali a basso costo e facilmente reperibili (mais, soia e verdure), come anche preparazioni a consistenza morbida per i casi di disfagia e altri rischi per la vita associati all’alimentazione. Ugualmente seguiti con interesse, sempre a Mbeya, sono stati i corsi pratici sulla dieta bilanciata e sulle misure di primo soccorso e salvataggio (Heimlich), come anche la formazione che ha coinvolto oltre 100 insegnanti di sei scuole locali sui temi della malnutrizione: ai docenti sono stati dati gli strumenti per identificare i bambini con malnutrizione e indirizzare le famiglie con un’adeguata consulenza. Simili iniziative formative sono state avviate anche a Dar a partire da febbraio 2024.
Percorsi professionali per giovani con disabilità
Un’altra importante attività di SHINE, attuata grazie all’azione del partner CEFA, ha riguardato il potenziamento dei percorsi formativi professionali per giovani adulti con disabilità a Dar es Salaam e Mbeya: in particolare è stato fornito supporto ai centri governativi VETA presenti nelle due località e dedicati proprio all’avviamento professionale dei giovani tanzaniani. La collaborazione con questi centri pubblici, pur nella complessità delle relazioni con gli organi statali, è una novità assoluta che presenta grandi potenzialità in termini di ampiezza degli interventi e numero dei beneficiari: in tal senso il primo anno di progetto ha consentito di gettare le basi per il futuro con alcuni interventi propedeutici all’accoglienza di nuovi studenti con disabilità. La formazione del corpo docente sui temi della disabilità, il coinvolgimento dello staff e degli attuali studenti in due giornate di sensibilizzazione, l’abbattimento delle barriere architettoniche in tre aule usate per il laboratorio di cucina (corso di panificazione e preparazione di alimenti), di saldatura e di sartoria, la realizzazione di un corso di formazione sull’educazione inclusiva con oltre 160 partecipanti, l’acquisto di 9 computer a Dar per una didattica digitale più inclusiva, sono tutti tasselli che hanno reso i due centri VETA maggiormente in grado di accogliere, fra i propri studenti, giovani con disabilità.
Al tempo stesso, SHINE ha fornito sostegno anche al Centro di formazione professionale di Yombo, specializzato proprio nella formazione professionale di giovani con disabilità (nell’anno scolastico 2023 è riuscito ad accogliere 104 studenti, 61 dei quali si sono diplomati a novembre 2023). Oltre ad un piano di ristrutturazione edilizia dei locali, le azioni compiute hanno riguardato il supporto agli insegnanti per la trasmissione di nuove competenze trasversali (ad iniziare da quelle informatiche) e l’individuazione di due attività generatrici di reddito: la falegnameria (il progetto ha avviato la produzione di mobili da arredamento come scaffali, armadietti, tavoli e sedie) e la panetteria (il corso sarà avviato alla fine dei lavori di ristrutturazione dei locali). Nel 2024 partirà anche una mappatura dei centri professionali presenti sul territorio nazionale (oltre 900 istituti, sia pubblici che privati) che sfocerà in un’indagine sull’inclusività del sistema di formazione professionale in Tanzania.
I risvolti di SHINE a livello statale
Tutte le attività di SHINE mirano ad accrescere le competenze non solo degli operatori presenti nei singoli Centri, ma anche quelle dei loro colleghi che lavorano nelle altre zone della Tanzania. In tal senso, sta prendendo il via l’attività di formazione a cascata rivolta a 340 operatori sanitari di 10 diverse regioni della Tanzania, attuata proprio a partire dai training svoltisi durante il 2023. Ma, ad un livello ancor più ampio, SHINE mira anche ad accrescere le competenze delle amministrazioni pubbliche tanzaniane nella gestione sanitaria e sociale dei minori e dei giovani adulti con disabilità. In tal senso la redazione di protocolli sanitari e strategie che tutelino l’inclusione sociale e lavorativa è uno degli obiettivi principali.
L’attività di lobbying e promozione, iniziata con la stesura e la firma di un Memorandum of Understanding (MoU) tra ComSol Tanzania, Ministero della Salute ed enti regionali e locali, proseguirà nel corso del 2024 con la realizzazione di un documento che, partendo dai dati raccolti nelle strutture sanitarie di Mbeya, Dar e Ifakara, e con il supporto dell’Università di Ifakara SFUCHAS, presenterà una serie di raccomandazioni basate sulle best practices messe in atto nei due anni di progetto. Il tutto sarà poi presentato al Ministero della Salute e a diversi Stakeholders, con l’obiettivo che costituisca una base per l’estensione all’intero paese delle azioni intraprese.
E la storia continua…
La molteplicità delle attività che abbiamo raccontato mette bene in evidenza, di SHINE, l’ambizioso obiettivo di promuovere sotto numerosi punti di vista l’inclusione sociale delle persone con disabilità in Tanzania: un progetto ormai entrato nella sua seconda fase che, grazie al finanziamento dell’Agenzia Italiana per la Cooperazione allo Sviluppo (AICS), costituirà un importante volano per l’affermazione reale e concreta dei diritti di tutti.