Un’azione congiunta a livello globale a favore delle persone che vivono con l’epilessia e che, in moltissime parti del mondo, non ricevono né la corretta diagnosi né la cura necessaria al miglioramento delle loro condizioni di vita. Un impegno internazionale che in questa settimana viene ulteriormente rilanciato a livello mondiale e che vede Comunità Solidali nel Mondo fare la propria parte attraverso il programma “Daima Mbele! – Sempre Avanti”, attivo in Tanzania, che si propone di creare un protocollo per la gestione dell’epilessia in quel paese.
Si è celebrata lunedì 10 febbraio 2025 una nuova edizione della Giornata internazionale dell’epilessia, ricorrenza che cade ogni anno il secondo lunedì di febbraio e che intende sensibilizzare la comunità internazionale sull’impatto che l’epilessia ha nella popolazione mondiale, con l’obiettivo di migliorare l’accesso al trattamento e all’assistenza per le persone con epilessia, i loro caregiver e le loro famiglie. Una ricorrenza celebrata sotto l’insegna del colore viola, con numerosi monumenti e luoghi pubblici che per l’occasione si colorano di viola per favorire la trasmissione di informazioni e la presa di consapevolezza della situazione.
A livello globale l’epilessia è la malattia cerebrale cronica più comune, che colpisce persone di tutte le età. Più di 50 milioni di persone in tutto il mondo soffrono di epilessia e quasi l’80% di esse vive in paesi a basso e medio reddito. Si stima che il 70% delle persone con epilessia potrebbe essere libero da crisi convulsive se diagnosticato e trattato correttamente. Tuttavia, circa tre quarti delle persone con epilessia nei paesi a basso reddito non ricevono il trattamento di cui hanno bisogno, e questa percentuale sale al 90% in alcuni paesi, nei quali i professionisti sanitari non hanno la formazione per riconoscere, diagnosticare e trattare l’epilessia. Nella maggior parte dei paesi poveri di risorse, peraltro, i farmaci necessari non sono disponibili. Inoltre, le persone con epilessia e le loro famiglie soffrono spesso di stigma e discriminazione, giacché in larghe parti del mondo la vera natura dell’epilessia è stata a lungo (o è tuttora) distorta da miti, paure e nozioni errate sul disturbo.
Il Piano d’azione globale sull’epilessia
In occasione della Giornata internazionale dell’epilessia 2025 la Lega internazionale contro l’epilessia (ILAE) e l’Ufficio internazionale per l’epilessia (IBE) – le due organizzazioni più attive a livello globale – hanno chiesto un’attuazione accelerata del Piano d’azione globale intersettoriale sull’epilessia e altri disturbi neurologici (IGAP) redatto quattro anni fa dall’Organizzazione mondiale della sanità (Oms). Un Piano d’Azione che fornisce una cornice di interventi per migliorare l’accesso al trattamento, all’assistenza e alla qualità della vita per le persone con epilessia, i loro caregiver e le loro famiglie.
Il Piano d’azione dell’Oms – che si sviluppa su base decennale, nel periodo fra il 2022 e il 2031 – mira a raggiungere due principali obiettivi: in primo luogo arrivare entro il 2031 ad una situazione in cui tutti i paesi avranno aumentato la copertura dei servizi per l’epilessia del 50% rispetto alla situazione monitorata nel 2021, e in secondo luogo far sì, sempre nel medesimo arco temporale, che l’80% dei paesi abbia sviluppato o aggiornato la propria legislazione in materia, al fine di promuovere e proteggere i diritti umani delle persone con epilessia.
Il contributo di Comunità Solidali nel Mondo
Da alcuni anni ComSol ha attivo in Tanzania il programma di cooperazione internazionale “Daima Mbele! – Sempre Avanti”, che si propone di operare per migliorare la condizione delle persone con epilessia nel paese e contribuire alla creazione di un protocollo per la gestione dell’epilessia sull’intero territorio tanzaniano. E’ risaputo che almeno il 70% dei soggetti con epilessia possono condurre una vita libera da crisi se adeguatamente diagnosticati e trattati, ma in Tanzania queste persone non ricevono un trattamento adeguato, perché manca una formazione medica specialistica in neurologia pediatrica. E anche falsi miti e antiche superstizioni sull’epilessia sono all’origine della loro esclusione sociale e della loro discriminazione. Nei centri di Riabilitazione Simama (Mbeya) e A.Verna Kila Siku (Dar es Salaam) oltre la metà dei pazienti ha disturbi connessi con l’epilessia, ragion per cui si è ritenuto necessario intervenire per migliorare le condizioni di vita dei pazienti e trasmettere una formazione specifica in campo sanitario, al tempo stesso sensibilizzando la popolazione sul tema.
Dall’apertura delle cliniche nate grazie a Comunità Solidali nel Mondo nelle regioni tanzaniane di Mbeya (a Iyunga), Morogoro (a Ifakara) e Njombe (a Wanging’ombe), i pazienti raggiunti sono stati centinaia (a Ifakara oltre 400, a Mbeya oltre 350). La formazione a cascata di tipo sanitario ha riguardato fino a questo momento 267 tra medici e health workers di ogni regione della Tanzania: personale medico che ora si fa, in ogni specifico distretto sanitario, portatore di una conoscenza utile ad attivare nel proprio territorio servizi adeguati al bisogno riscontrato. Le cliniche contano un numero significativo di pazienti attivi, offrendo cure di qualità e follow-up a costi accessibili, facilitando anche l’acquisto dei farmaci e rendendo le cure sostenibili per le famiglie tanzaniane.
Le azioni del progetto SHINE
Il progetto SHINE, in corso da ormai due anni e finanziato con il contributo dell’Agenzia italiana per la cooperazione allo sviluppo (Aics) si è ampiamente occupato del tema epilessia, a partire dalla messa a punto delle due cliniche per la gestione e la cura dell’epilessia a Mbeya (Centro di Iyunga) e a Ifakara. La presenza di personale sanitario adeguatamente formato, nonché dei macchinari necessari alla giusta diagnosi, ha portato fin dal principio al coinvolgimento di un numero elevato di pazienti. Al tempo stesso, i momenti di formazione organizzati sia per il personale medico e sanitario, sia per i familiari e caregiver delle persone con epilessia, hanno permesso una più puntuale gestione dei casi osservati. A livello più generale, la diffusione di informazioni corrette sull’epilessia, anche attraverso i mass media e i social network, ha portato una parte dell’opinione pubblica a sviluppare una maggiore conoscenza dei temi dell’epilessia, contrastando visioni superstiziose o interpretazioni magiche particolarmente dannose per le persone colpite dalla malattia.
Un altro momento, il giorno seguente, ha riguardato un evento pubblico con interventi di sensibilizzazione operati dall’organizzazione di Simama CBR, con il coinvolgimento di una vasta platea, la partecipazione di alcune mamme di bambini colpiti dall’epilessia e la partecipazione di numerosi bambini, passanti e curiosi, alcuni dei quali hanno manifestato il bisogno di una presa in carico, cosa per la quale sono stati indirizzati alle cliniche specializzate.
Il progetto, nell’ottica di giungere ad un impatto a livello nazionale, ha come accennato anche favorito un confronto a livello governativo e istituzionale, con incontri fra rappresentanti del governo e del Ministero della Salute e personale esperto in materia di epilessia, al fine di redigere delle raccomandazioni valide sul territorio tanzaniano e fornire ai decisori politici le informazioni più utili per giungere ad una buona gestione della condizione di epilessia sul territorio della Tanzania. Un nuovo incontro in tal senso avrà luogo il mese prossimo, con il coinvolgimento anche di rappresentanti della Tanzania Epilepsy Association e dell’università SFUCHAS, storico partner locale di ComSol.
Il rapporto con la ong tanzaniana Epicare, che lavora con famiglie di persone affette da epilessia, ha portato proprio lo scorso 10 febbraio alla partecipazione di ComSol ad un evento organizzato a Kigamboni, nel corso del quale siamo stati invitati a portare la nostra esperienza sul tema e abbiamo distribuito poster, libretti e materiale divulgativo sul tema.
Aiutaci a garantire i farmaci
E’ importante proseguire le attività per dare continuità alle azioni compiute: se anche tu vuoi contribuire all’azione di sensibilizzazione sui temi dell’epilessia, puoi effettuare qui la tua donazione. In questo modo ci aiuterai a garantire una terapia farmacologica ai bambini con epilessia, per liberarli dalle crisi e migliorare le loro condizioni di vita.