Nel mondo più di 50 milioni di persone convivono con l’epilessia, di questi quasi l’80% vive in un Paese in via di sviluppo. Il 70% dei soggetti con epilessia possono condurre una vita libera da crisi se adeguatamente diagnosticati e trattati, ma in Tanzania queste persone non ricevono un trattamento adeguato, perché manca una formazione medica specialistica in neurologia pediatrica. E anche falsi miti e antiche superstizioni sull’epilessia sono all’origine della loro esclusione sociale e della loro discriminazione.
Nei centri di Riabilitazione di Inuka, SIMAMA e A.Verna Kila Siku, circa il 55% dei pazienti ha disturbi connessi con l’epilessia: i bambini con paralisi cerebrale vanno incontro a questa condizione. Inoltre, al problema della epilessia per questi bambini, si aggiunge il problema della malnutrizione: i soggetti con disabilità neuromotoria hanno infatti una maggiore vulnerabilità alla malnutrizione per ragioni patofisiologiche (disregolazione ormonale, spasticità muscolare, difficoltà di deglutizione, etc.). La povertà delle famiglie e la loro non conoscenza circa le buone pratiche alimentari aggravano certamente le condizioni cliniche dei bambini affetti da epilessia.
Clinica
Prevede l’avvio di 3 ambulatori per il trattamento dell’epilessia presso
– il St. Francis Referrall Hospital, a Ifakara nella regione di Morogoro
– l’Inuka Rehabilitation Hospitaln, a Wangin’gombe nella regione di Njombe
– l’Iyunga RC Health Center, a Mbeya nella regione omonima di Mbeya
Ambulatori che saranno dotati di attrezzature diagnostiche come elettroencefalografi e di farmaci per il trattamento della patologia.
L’avvio degli ambulatori sarà realizzato attraverso anche una formazione on the job effettuata da un responsabile medico italiano in loco: formazione fatta al personale sanitario e ai caregivers direttamente coinvolti nell’assistenza e cura dei bambini affetti da epilessia
Formazione
Ha lo scopo di creare un network di operatori sanitari con una conoscenza specifica sul programma mhGAP (mental health Gap Action Program) per condividere conoscenze sulla diagnosi, trattamento e follow up dell’epilessia in contesti con risorse limitate.
Il percorso formativo è condotto secondo un modello a cascata: una formazione di 1° livello rivolta a 40 operatori sanitari provenienti da 20 regioni della Tanzania che acquisiranno gli strumenti per riproporre a loro volta e nei territori di origine una formazione di 2° livello con stages formativi rivolti a circa 500 operatori sanitari locali.
Sensibilizzazione
HERI WALIO NA HURUMA – Beati i Misericordiosi
Il progetto ha l’obiettivo di avviare 2 ambulatori per la diagnosi e cura della epilessia nel centro di Salute di Iyunga-Simama nella regione di Mbeya e nel centro di salute dell’Ospedale St Francis di Ifakara nella regione di Morogoro, fornendo gli strumenti necessari per la cura dei pazienti epilettici attraverso spazi adeguati e elettroencefalografi e strumenti contenutistici per il loro utilizzo.
Il progetto mira anche ad una strategia formativa in partenariato con la SFUCHAS (St. Francis University College of Health and Allied Sciences) di Ifakara per la formazione di medici e operatori sanitari di 10 Regioni del paese, fornendo strumenti metodologici e contenutistici per l’attività clinica neurologica.
Il progetto nell’arco temporale di 24 mesi ha l’obiettivo anche di portare avanti una campagna finalizzata ad una informazione corretta sulla malattia e lotta contro lo stigma attraverso la pubblicazione e diffusione di materiale informativo.
