Nel mondo più di 50 milioni di persone convivono con l’epilessia, di questi quasi l’80% vive in un Paese in via di sviluppo. Il 70% dei soggetti con epilessia possono condurre una vita libera da crisi se adeguatamente diagnosticati e trattati, ma in Tanzania queste persone non ricevono un trattamento adeguato, perché manca una formazione medica specialistica in neurologia pediatrica. E anche falsi miti e antiche superstizioni sull’epilessia sono all’origine della loro esclusione sociale e della loro discriminazione.
Nei centri di Riabilitazione di Inuka, SIMAMA e A.Verna Kila Siku, circa il 55% dei pazienti ha disturbi connessi con l’epilessia: i bambini con paralisi cerebrale vanno incontro a questa condizione. Inoltre, al problema della epilessia per questi bambini, si aggiunge il problema della malnutrizione: i soggetti con disabilità neuromotoria hanno infatti una maggiore vulnerabilità alla malnutrizione per ragioni patofisiologiche (disregolazione ormonale, spasticità muscolare, difficoltà di deglutizione, etc.). La povertà delle famiglie e la loro non conoscenza circa le buone pratiche alimentari aggravano certamente le condizioni cliniche dei bambini affetti da epilessia.
Clinica
Prevede l’avvio di 3 ambulatori per il trattamento dell’epilessia presso
– il St. Francis Referrall Hospital, a Ifakara nella regione di Morogoro
– l’Inuka Rehabilitation Hospitaln, a Wangin’gombe nella regione di Njombe
– l’Iyunga RC Health Center, a Mbeya nella regione omonima di Mbeya
Ambulatori che saranno dotati di attrezzature diagnostiche come elettroencefalografi e di farmaci per il trattamento della patologia.
L’avvio degli ambulatori sarà realizzato attraverso anche una formazione on the job effettuata da un responsabile medico italiano in loco: formazione fatta al personale sanitario e ai caregivers direttamente coinvolti nell’assistenza e cura dei bambini affetti da epilessia
Formazione
Ha lo scopo di creare un network di operatori sanitari con una conoscenza specifica sul programma mhGAP (mental health Gap Action Program) per condividere conoscenze sulla diagnosi, trattamento e follow up dell’epilessia in contesti con risorse limitate.
Il percorso formativo è condotto secondo un modello a cascata: una formazione di 1° livello rivolta a 40 operatori sanitari provenienti da 20 regioni della Tanzania che acquisiranno gli strumenti per riproporre a loro volta e nei territori di origine una formazione di 2° livello con stages formativi rivolti a circa 500 operatori sanitari locali.
Sensibilizzazione
Clinica
- avviato l’ambulatorio per l’epilessia presso il St. Francis Referrall Hospital di Ifakara, che oltre a vedere la presenza di un elettroencefalografo, ha visto la formazione on the job degli operatori sanitari dell’Ospedale, portata avanti dalla Dott.ssa Di Noia, Neuropsichiatra infantile.
- avviato l’ambulatorio per l’epilessia presso l’Inuka Rehabilitation Hospital, a Wangin’gombe. Anche questo è stato dotato di un elettroencefalografo e supportato con una formazione on the job rivolta agli operatori sanitari sempre effettuata dalla Dott.ssa Di Noia.
Formazione
- realizzate le attività di formazione a formatori e stakeholder da parte del Saint Francis University College of Health and Allied Sciences (SFUCHAS) di Ifakara
- realizzate le prime due giornate di formazione sul programma mhGAP (mental health Gap Action Program) per 20 operatori sanitari nella regione di Morogoro.
- nel mese di maggio si concluderà il primo ciclo di formazioni per otto regioni: Morogoro, Lindi, Dar, Mbeya, Tanga, Kilimanjaro, Manyara, Dodoma.
Sensibilizzazione
è stata creata e avviata la campagna We-ASET, ancora in corso. È stato realizzato un podcast in lingua swahili di quattro episodi dove una mamma di un piccolo paziente, diffonde la sua testimonianza attraverso le radio locali di tutta la Tanzania. È stata creata anche una pagina Tik Tok rivolta ai giovani.
SHINE – Sostenere la salute, l’inclusione sociale, l’alimentazione e l’occupazione
Tramite il progetto si sostiene l’avvio dei 2 ambulatori per la diagnosi e cura dell’epilessia presso i Centri di Riabilitazione Simama – Mbeya, e l’Ospedale St. Francis di Ifakara.
Saranno inoltre avviate azioni formative per e di sostegno ai caregiver sui temi dell’epilessia. È prevista una strategia di formazione e sensibilizzazione contro lo stigma in riferimento a epilessia e disabilità, che coinvolgerà almeno 2 milioni di cittadini tanzaniani. Sarà promossa la formazione di 20 dirigenti medici provenienti da 10 regioni della Tanzania presso l’Università SFUCHAS di Ifakara sulla diagnosi e cura dell’epilessia. I dirigenti formati si faranno poi carico della formazione, sulla diagnosi e cura dell’epilessia, di 320 medici e operatori sanitari presenti nei rispettivi territori di origine.
A partire dalle attività e dalle best practices consolidate nell’ambito delle attività di progetto, si svilupperà una terza componente incentrata sull’elaborazione di protocolli di diagnosi e cura dell’epilessia. Tali modelli saranno proposti alle Istituzioni governative competenti per essere replicati sul territorio di tutto il Paese, per rispondere così ai bisogni delle persone con disabilità e promuoverne l’inclusione e il diritto alla salute.
SETTORE DI INTERVENTO
Sanità, Socio-Sanitario, Diritti delle persone con disabilità.
DURATA e AVVIO
24 mesi, avviato a Dicembre 2022
DESTINATARI
- 800 minori e giovani adulti con disabilità e in particolare quelli con problemi di epilessia e malnutrizione, residenti nei territori delle Regioni di Mbeya, Morogoro e Dar Es Salaam;
- 280 caregiver di bambini con disabilità;
- 28 operatori sanitari della riabilitazione;
- 340 medici e operatori sanitari;
- 120 funzionari e rappresentanti delle Istituzioni governative e non- tanzaniane.
HERI WALIO NA HURUMA – Beati i Misericordiosi
Il progetto ha l’obiettivo di avviare 2 ambulatori per la diagnosi e cura della epilessia nel centro di Salute di Iyunga-Simama nella regione di Mbeya e nel centro di salute dell’Ospedale St Francis di Ifakara nella regione di Morogoro, fornendo gli strumenti necessari per la cura dei pazienti epilettici attraverso spazi adeguati e elettroencefalografi e strumenti contenutistici per il loro utilizzo.
Il progetto mira anche ad una strategia formativa in partenariato con la SFUCHAS (St. Francis University College of Health and Allied Sciences) di Ifakara per la formazione di medici e operatori sanitari di 10 Regioni del paese, fornendo strumenti metodologici e contenutistici per l’attività clinica neurologica.
Il progetto nell’arco temporale di 24 mesi ha l’obiettivo anche di portare avanti una campagna finalizzata ad una informazione corretta sulla malattia e lotta contro lo stigma attraverso la pubblicazione e diffusione di materiale informativo.
SETTORE DI INTERVENTO
Sanità, Socio-Sanitario, Diritti delle persone con disabilità.
DURATA e AVVIO
24 mesi, avviato a Marzo 2022
DESTINATARI
- 20 medici a cui sarà fatta formazione di 1° livello
- 300 operatori sanitari locali raggiunti tramite stages formativi, tramite formazione di 2° livello
- 200 bambini e adolescenti nei Centri SIMAMA che potranno usufruire dell’ambulatorio di IYUNGA
- 100 bambini e adolescenti nella regione di Morogoro, che potranno usufruire dell’ambulatorio dell’Ospedale St Francis di Ifakara
- 1.000.000 di cittadini tanzaniani raggiunti tramite radio, TV, social attraverso la pubblicazione e diffusione di materiale informativo e formativo
