Ifakara, “on air” la campagna sull’epilessia

IFAKARA – “I genitori non devono sentirsi inferiori o in torto a causa dei loro bambini con disabilità: loro sono gli unici bimbi che meritano più attenzione rispetto a tutti gli altri. Il mio consiglio ai genitori è quello di non chiuderli dentro casa: i bambini come loro dovrebbero essere portati all’ospedale e a scuola, dovrebbero ricevere tutte le attenzioni e le cure che vengono date agli altri bambini all’interno della società: se c’è un compleanno, deve essere festeggiato; se c’è da fare un viaggio o se c’è da camminare, devono poterlo fare. I genitori non devono sentirsi inferiori nell’avere questi bambini”. 

Le parole di Mama Francis, una donna madre di un bambino con disabilità colpito da epilessia, raccontano le difficoltà che in Tanzania sono vissute dai genitori come lei, e mettono al tempo stesso in evidenza il grado di consapevolezza ormai raggiunto da un numero sempre maggiore di persone, ferme e risolute nel difendere i diritti propri e dei propri figli e nel reclamare attenzione e presa in carico per tutti coloro che vivono una condizione simile.

Siamo a Ifakara, in Tanzania, dove il St Francis Hospital – nell’ambito del Programma Simama – ospita un ambulatorio per la diagnosi e la cura dell’epilessia, con medici e personale sanitario appositamente formati, e dove alla diagnosi e alla cura si è da tempo affiancata anche una campagna di sensibilizzazione – denominata We-ASET (We’are Against Stigma Epilepsy in Tanzania) – che divulga un’informazione corretta sulla malattia, lottando contro lo stigma che tuttora colpisce le persone interessate e le loro famiglie. Attività avviate tempo fa nell’ambito del progetto Beati i misericordiosi finanziato dalla Conferenza Episcopale Italiana (CEI) con fondi dell’8xmille alla Chiesa Cattolica e ora in via di consolidamento nell’ambito del progetto SHINE finanziato dall’Agenzia Italiana per la Cooperazione allo Sviluppo (AICS).

“Nella nostra clinica – dice Lucia Mbiro, medico presso il St Francis Referal Hospital – offriamo diversi servizi, tra cui visite mediche e trattamenti farmacologici per pazienti con epilessia: in un locale offriamo servizi di counseling, advocacy e trattamenti farmacologici ai pazienti con epilessia, in un’altra stanza eseguiamo l’esame con l’elettroencefalografo per poi interpretare i dati e fornire la cura adeguata”. Una clinica aperta tre giorni alla settimana (lunedì, mercoledì e giovedì) la cui esistenza viene promossa anche attraverso i mezzi di comunicazione, per far sì che il maggior numero di persone interessate al tema possano effettivamente fruire del servizio. 

Una parte della campagna informativa si sviluppa attraverso programmi radiofonici, molto seguiti in un paese come la Tanzania: “I genitori dei bambini con epilessia – racconta nel corso di uno di questi programmi Asaadi, psicologo di Kila Siku a Dar es Salaam, che ha supportato l’avvio della campagna e la raccolta dati – sono spesso confusi di fronte alle situazioni che devono affrontare per via della malattia: a volte vengono discriminati all’interno della loro stessa famiglia e della loro comunità. Una difficoltà importante per ognuno di loro è il fatto di non avere dei caregivers a cui affidare il bambino durante le loro ore di lavoro, il che conduce al fatto che molto spesso devono rinunciare al loro impiego, obbligati a rimanere a casa per prendersi cura del piccolo. Una sfida enorme dal punto di vista economico, umanamente amplificata dal fatto che possono soffrire ulteriormente a causa delle parole provocatorie e dello stigma che subiscono con riferimento alla disabilità del figlio”. 

“La comunità tanzaniana – dice Asaadi – non comprende l’epilessia e ogni crisi diventa un problema insormontabile da gestire perché nessuno ha insegnato finora come fare: girano tante credenze e superstizioni, che rendono difficile la vita delle persone”. “Ho sentito dire – confida Mama Francis – che l’epilessia è una malattia dovuta a una maledizione del bambino, o che si verifichi a causa di un rapporto sessuale in età precoce da parte dei genitori. O ancora si dice che il bambino abbia l’epilessia a causa di una maledizione fatta per ottenere ricchezza e denaro da parte del nonno o del padre o chissà da chi”. “Sì, le persone – conferma un’altra mamma, Merry Ombey – credono che questi siano problemi legati alla stregoneria, come se gli spiriti si fossero impossessati del corpo della persona a causa di una maledizione. Ma non bisogna credere a queste cose”. “Consiglio a tutti i genitori che si trovano di fronte a queste situazioni – dice un’altra mamma – a non correre dagli stregoni: devono andare in ospedale per la diagnosi di questi problemi. Mio figlio ha iniziato ad avere delle crisi epilettiche all’età di cinque anni: il pediatra del St. Francis ha diagnosticato le crisi e gli ha somministrato alcune medicine, grazie alle quali ora sta migliorando. Questa è la strada”, dice con convinzione.

Le informazioni trasmesse alla radio spiegano cosa è l’epilessia e come va trattata, e le testimonianze delle mamme (o dei papà o dei caregiver) dimostrano come le figure adulte vengano formate a saper riconoscere i sintomi dei bambini e ad intervenire in modo adeguato. La sensibilizzazione dell’intera comunità è un obiettivo fondamentale da perseguire, per cambiare la percezione generale e far sì che le famiglie con epilessia possano contare su un ambiente amico e adeguatamente istruito, senza discriminazioni che infieriscono su persone già provate dalla malattia. 

“Con un trattamento adeguato e corretto – dice padre Achille, direttore generale dell’Ospedale St Francis fino al febbraio 2023 – le persone con epilessia possono stare meglio, senza soffrire gravemente la malattia: noi vogliamo far sì che la diagnosi sia effettuata per tempo, anche sotto i cinque anni, perché un trattamento precoce dà una qualità di vita migliore. E con i progetti in corso puntiamo a fornire un trattamento adeguato non solo in quest’area, ma in tutta la Tanzania”.
Puoi contribuire anche tu al supporto dell’ambulatorio e al sostegno delle azioni in corso per favorire una corretta diagnosi e una puntuale gestione dell’epilessia, migliorando così la vita di tanti bambini e tante bambine con disabilità, insieme alle loro famiglie. Come? Puoi fare una donazione oppure scoprire quali sono gli altri modi per sostenere Comunità Solidali nel Mondo. Grazie per il tuo aiuto!