E’ stata un’altra bella avventura, formalmente giunta ora al capolinea ma che lascia aperte e pienamente operanti sul territorio delle dinamiche di sviluppo che per la Tanzania rappresentano un prezioso aiuto e un valido contributo al riconoscimento pieno del diritto alla cura di tutte le persone, con o senza disabilità. La soddisfazione che resta è quella di aver accompagnato la comunità locale in un percorso di graduale conoscenza da un lato delle cause e dei rimedi alla condizione di malnutrizione e dall’altro lato della cura e della gestione dell’epilessia, con in parallelo un’azione concreta in tre località che ha portato a risultati destinati ad espandersi ulteriormente.
Questa è la storia del progetto “Beati i misericordiosi – Heri walio na huruma”, attuato nell’ultimo biennio grazie al finanziamento della Conferenza Episcopale Italiana attraverso i fondi dell’otto per mille alla Chiesa Cattolica. E’ la storia dei partner locali che ci hanno accompagnato in un percorso che è stato parte di un’ampia strategia pluriennale di cooperazione internazionale, capace di muoversi dentro un sistema collaudato di collaborazione che, a conti fatti, ha portato i frutti che insieme ci eravamo proposti di ottenere. Questa è la storia, soprattutto, delle tante persone che abbiamo incontrato e conosciuto; delle tante bambine e dei tanti bambini che hanno trovato cure e risposte adeguate alla loro condizione di epilessia o di malnutrizione; delle tante mamme e dei papà che si sono preoccupati per loro e occupati di loro; è la storia del personale sanitario dei Centri che li hanno presi in carico e di quei medici provenienti da tutta la Tanzania che hanno ricevuto una formazione adeguata e hanno portato le loro nuove competenze e il loro nuovo sapere al servizio dei loro territori di origine. E’ la storia di tutti coloro che oggi, rispetto a due anni fa, sono più consapevoli dei propri e degli altrui diritti, e che insieme si sono dati aiuto e sostegno reciproco.
Lotta all’epilessia, una novità necessaria
In “Beati i misericordiosi” due sono stati i rami d’azione fondamentali, quello dell’epilessia e quello della malnutrizione. Implementato in particolare nelle città di Dar es Salaam, Ifakara e Mbeya, il progetto ha visto la costituzione e l’avvio di due cliniche per la diagnosi e cura dell’epilessia, una all’ospedale St. Francis di Ifakara, l’altra al centro Simama di Mbeya. Ambulatori che già nei primi mesi di vita, come previsto, si sono dimostrati un servizio fondamentale per la comunità locale e che hanno permesso di sottoporre a cure specifiche (pressoché assenti in Tanzania) a più di 300 pazienti. Attività, già di per se stesse importanti per le persone coinvolte, che sono state accompagnate anche con due interventi di ampio respiro: in primis, un’attività formativa rivolta a dirigenti medici per l’acquisizione di protocolli e metodologie utili alla diagnosi e alla cura, e in secondo luogo da una campagna di sensibilizzazione per un’informazione corretta sulla malattia e lotta contro lo stigma.
A conclusione del biennio, possiamo dire che queste attività sono state fra le prime a portare alla luce la questione dell’epilessia nel territorio tanzaniano e hanno portato ad aumentare in maniera esponenziale le conoscenze della popolazione e le competenze del personale medico sul tema. Se con la dettagliata campagna di comunicazione attuata a livello nazionale (con spot radiofonici e televisivi, canali social dedicati e un sito web attivo) sono state raggiunte oltre un milione di persone con un impatto decisivo nell’eliminare lo stigma che tuttora accompagna il concetto di epilessia tra le comunità locali, le attività di formazione regionali attuate con una modalità a cascata (e in collaborazione strategica con l’Università Sfuchas di Ifakara) hanno permesso ad oltre 220 professionisti sanitari provenienti da numerose regioni della Tanzania di apprendere e acquisire competenze specifiche che oggi essi possono mettere al servizio di una popolazione notevolmente più grande di quella che abbiamo raggiunto direttamente.
Un esempio? Proprio in queste settimane, dopo il corso di formazione a cui hanno partecipato i suoi dirigenti, l’Ospedale regionale di Morogoro sta valutando l’acquisto di una macchina EEG (elettroencefalogramma), ancora nient’affatto diffusa in Tanzania. E, forse ancor più rilevante, attraverso il partner locale SHALOM si sta lavorando per ottenere la copertura pubblica dell’NHIF (National Health Insurance Fund) affinché il costo dell’esame EEG sia gratuito per chi possiede l’assicurazione sanitaria nazionale: è già così nella clinica di Ifakara, si spera che così possa essere a breve anche a Mbeya dove il costo attuale per il paziente è di 10.000 scellini tanzaniani (si tenga presente, peraltro, che nei pochi altri ospedali tanzaniani che lo erogano questo semplice esame costa mediamente dieci volte tanto, 100.000 scellini). L’obiettivo generale è allargare il più possibile e ovunque la possibilità di cura dell’epilessia, a partire chiaramente da Ifakara e Mbeya, consentendo al personale di acquisire piena autonomia nella diagnosi e nella gestione dei pazienti accolti (è attivo al riguardo un servizio di supporto da remoto di una rete di medici ed esperti italiani).
Il contrasto alla malnutrizione
Assai positivo anche il bilancio della parte di progetto dedicata al contrasto alla malnutrizione, una situazione spesso presente, come comorbilità, nei pazienti con disabilità: affrontare questo aspetto ha risposto dunque ad un bisogno distintamente avvertito dalla popolazione locale. Anche in questo caso l’attività di screening sul campo si è accompagnata ad un’intensa attività di formazione, diffusa su più figure.
A conclusione del progetto, possiamo affermare che i centri “Simama CBR” di Mbeya e “Antonia Verna – Kila Siku” di Dar Es Salaam possono descriversi ora come strutture idonee per l’individuazione e il trattamento della malnutrizione ai diversi livelli di gravità: al personale dei due centri sono state infatti trasferite quelle competenze specialistiche necessarie per acquisire piena autonomia nella diagnosi e nella gestione della parte più consistente dei pazienti accolti. Lo screening esteso ha riguardato sia i bambini ospiti dei Centri sia quelli raggiunti a livello domiciliare o tramite i centri satellite: la misurazione, la valutazione dello stato di crescita e il confronto con le tabelle di riferimento dell’Oms hanno preceduto le attività di vera e propria presa in carico, con la prescrizione – ove necessario – di vitamine e cibo di rinforzo.
L’attività di formazione ha riguardato anche le madri (o entrambi i genitori, o i caregivers) dei vari piccoli pazienti, in particolare nei tre ambiti delle buone pratiche per il controllo e il monitoraggio dei bambini in cura, della corretta alimentazione per se stessi e per i propri figli, e della corretta igiene personale. E’ stato prediletto un approccio pratico, con un vero workshop di cucina, in grado di coinvolgere attivamente i partecipanti: dato un determinato budget a disposizione, di entità tale da essere sostenibile economicamente per i presenti, si sono passate in rassegna le proprietà dei vari ingredienti disponibili, avviando la preparazione e la cottura di un porridge proteico e ricco di nutrienti: in questo modo i genitori si sono sentiti parte di un insieme e hanno potuto condividere tra di loro esperienze personali e difficoltà, creando gruppi uniti in grado anche di aiutarsi a vicenda. Ai genitori è proposta una lezione pratica in cui si impara a preparare cibo che sia di facile deglutizione per i problemi di disfagia dei bambini affetti da PCI (Paralisi Cerebrale Infantile).
Sono stati 279 i caregivers complessivamente raggiunti. Oltre ad essi, e ai lavoratori delle cliniche, hanno ricevuto una formazione anche gli insegnanti delle scuole e i dottori dell’ospedale regionale. In conclusione, i due anni di attività hanno contribuito a far sì che i Centri SIMAMA di Mbeya e il centro A. Verna Kila Siku di Dar es Salaam diventassero sempre più modelli per la gestione della malnutrizione nel Paese.
Le basi per un futuro migliore
E’ un risultato, quest’ultimo così come quello raggiunto in tema di epilessia, che ci rende felici e che è stato possibile perché fondato su una strategia pluriennale che Comunità Solidali nel Mondo ha portato avanti negli anni con la collaborazione del partenariato locale: un disegno ampio, attivo sin dal 2009, che progressivamente consolida i risultati raggiunti ponendosi nuovi obiettivi strettamente legati ai bisogni che emergono sul territorio. Il progetto “Beati i misericordiosi” è stato parte di questo grande lavoro, dando risposte su due versanti particolarmente sentiti e gettando le basi per un ulteriore sviluppo futuro: le attività e i risultati sono stati infatti integrati e fatti propri come punto di partenza di un altro e successivo progetto, SHINE, attuato con il finanziamento dell’Agenzia italiana per la Cooperazione allo Sviluppo e attualmente in corso.
Sono tutte azioni che hanno come propria stella polare il raggiungimento dell’autonomia delle persone, dei centri, delle strutture, delle comunità locali, perché il percorso di affermazione dei diritti possa essere pienamente consapevole e partecipato. E, proprio per questo, possa moltiplicarsi anche oltre il nostro diretto intervento.