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Giugno 2023

Per te che sostieni i bimbi di:


Per te che sostieni i bimbi di Kila Siku
A. Verna Kila Siku
Storie dal nostro Centro di Riabilitazione a Dar Es Salaam, in Tanzania.

Primo semestre 2023
Qualche dato
51

Nuove registrazioni

613

Numero di bambini presi in carico finora

205

Numero di bambini frequentanti il Centro e di bambini raggiunti grazie alle Visite Domiciliari

Ti presentiamo le storie di:

Nurath

Nurath

La sua storia:

Al centro arriva nel 2017, quando ha 4 anni. Si presenta alla valutazione, accompagnata dalla mamma, con diagnosi di paralisi cerebrale infantile di entità severa, aggravata da crisi epilettiche tenute sotto controllo farmacologico e deficit nutrizionale. Nurath non ha acquisito le regolari abilità relative alle tappe dello sviluppo motorio e cognitivo rispetto agli anni che ha; è quindi incapace di controllare il capo e il tronco, non è in grado di affrontare i passaggi posturali, non riesce a stare seduta, ha retrazioni muscolari importanti ai quattro arti e inizialmente si avanzano dubbi anche riguardo all’integrità di vista e udito. La mamma ha riferito che all’età di 1 anno e mezzo aveva già iniziato a fare fisioterapia.
Negli anni sono stati esclusi i problemi di vista e udito e attualmente Nurath viene accompagnata da sua nonna al centro garantendo così continuità di trattamento alla piccola che, da quest’anno, è diventata anche sorella maggiore. La casa famigliare di Nurath è molto distante dal centro ma, fortunatamente, sua nonna abita a Kawe, il che permette alla bambina di frequentare assiduamente il centro. Negli ultimi mesi è molto migliorato il controllo del collo e del capo, del tronco da seduta, è cognitivamente molto più reattiva. Adesso, quando concede la sua attenzione, la si sente ridere di gusto agli stimoli e emette suoni a mo’ di risposta. Una mattina, al solito “mambo” ha risposto con un sonoro e caloroso “poa” lasciando di stucco la nonna e gli operatori che non se lo aspettavano.


Jeremia

Jeremia

La sua storia:

Jeremia è arrivato al centro accompagnato dalla mamma e dalla zia nel 2022 all’età di 4 anni. Figlio unico, vive con la mamma e la zia perché il papà è andato via ancor prima che Jeremia nascesse. È nato post-termine ed è stato ricoverato in ospedale per febbre causata da una polmonite. Dal confronto con gli altri bambini la mamma ha capito subito che qualcosa non andava nello sviluppo del figlio. Dalla valutazione iniziale si definisce una diagnosi di Autismo.
Si presentava come un bambino iperattivo, il contatto oculare era saltuario, il linguaggio verbale era assente, la comprensione non era adeguata. Si è riscontrato, inoltre, un disturbo da deficit di attenzione piuttosto significativo, insieme a problemi nella socializzazione e comportamenti aggressivi.
Ad agosto del 2022, Jeremia era un bambino che giungeva al centro spesso da solo, vagando scalzo e nudo per il giardinetto davanti alla stanza degli esercizi e risultava sempre molto difficile portare a termine la terapia, farlo stare seduto e catturare la sua attenzione.
Per questo motivo il trattamento preferenziale scelto dai terapisti è stato quello di contenzione con materasso, per farlo calmare e ottenere la sua attenzione.
Da allora Jeremia ha fatto dei miglioramenti importanti: arriva al centro accompagnato dagli amichetti di scuola, si toglie le scarpe da solo e le mette accanto alla porta. Entra nel centro cercando i terapisti, li prende per mano e li porta nella stanza dello speech, si siede (spesso anche senza indicazione) e in autonomia prende giochi ed inizia le attività da svolgere. Sfruttando la passione di Jeremia per la musica, non solo siamo riusciti ad ottenere un livello di attenzione maggiore ed un aumento della collaborazione nelle attività ma anche un aumento delle capacità comunicative. Adesso Jeremia è in grado di imitare suoni semplici e produrre parole brevi saltuariamente come “poa” in risposta al saluto “mambo”.
Anche dal punto di vista di comunicazione non verbale e comprensione abbiamo potuto osservare dei progressi.
I progressi non riguardano Jeremia soltanto ma anche gli operatori che stimolati dall’evoluzione del bambino hanno iniziato ad usare sempre meno il trattamento di contenzione fatto con il materasso.
Nonostante i traguardi raggiunti, Jeremia ha ancora i suoi momenti di crisi, momenti in cui si alza improvvisamente, inizia ad urlare e a spegnere tutte le luci.
Ci sono dei giorni dove risulta particolarmente difficile tenerlo fermo su un’attività e soprattutto farsi ascoltare. Tuttavia, con i mezzi giusti e la giusta motivazione, è e sarà possibile fare breccia nel personalissimo mondo di Jeremia e, attraverso quella, stabilire un legame profondo e (perché no) duraturo e autentico.


Janson

Janson

La sua storia:

Janson arriva al nostro centro a novembre del 2022, accompagnato dalla madre: ha 7 anni, è nato a Dar es Salaam con parto prematuro. È il secondogenito della famiglia ma vive da solo con la madre, mentre il padre é morto poco dopo la sua nascita.

Circa sei mesi dopo il parto, mamma Janson si accorge che il bambino non riesce a stare seduto, ad alzarsi ed afferrare oggetti. Su consiglio medico si rivolge ad una clinica fisioterapica specializzata: a Janson viene diagnostica una paralisi cerebrale. Inizia così il suo percorso riabilitativo prima presso la clinica poi, a causa dei costi qui elevati della terapia, presso il nostro centro.
Per mesi Janson ha frequentato ogni giorno il centro portando con sè il sorriso e la sua loquacità: continua a crescere, a dispetto della patologia, e presto supererà la mamma che ogni mattina, con pazienza e forza di volontà, lo porta sulle spalle per far fare i mazoezi ossia gli esercizi di fisioterapia.
Dopo un primo periodo di diffidenza e timidezza, Janson decide di conoscerci e farsi conoscere, regalando mattine piene di risate e tante tante chiacchierate. Da qualche settimana ha iniziato a frequentare la scuola e ciò gli permetterà di colmare la sua insaziabile curiosità e sviluppare la sua perspicacia, nonché di farsi nuovi amici, della sua età, a cui distribuire sorrisi così come fa con tutto lo staff del centro.

Alcuni aggiornamenti:
Benjamin

Benjamin

Ogni giorno Benjamin, o Benja (come viene solitamente chiamato da tutti) raggiunge il centro verso le 9.00, accompagnato e supportato dai suoi compagni di classe che hanno la premura di tenergli lo zainetto o di tenergli la mano durante il tragitto.
Gli operatori del centro si impegnano incessantemente ad implementare il piano riabilitativo di Benjamin, che ha come obiettivo principale quello di migliorare le sue regolari attività di vita quotidiana. Il piano riabilitativo di Benja, comprende dunque quegli esercizi volti a rafforzare la sua mobilità e i suoi movimenti, per aiutarlo a rendersi autonomo mentre mangia, beve o cammina.
Benjamin ha sicuramente fatto grandi passi in avanti per quanto riguarda il camminare autonomamente: adesso, infatti riesce a ricoprire maggiori distanze senza ausili, con uno schema del passo molto più sicuro e stabile.

Nonostante gli ottimi risultati raggiunti, di cui siamo soddisfatti, Benjamin ha ancora bisogno del supporto degli operatori del centro, per sostenerlo nelle attività giornaliere e per rafforzare l’indipendenza raggiunta, che ci auguriamo possa ancora migliorare.

In questa foto, Benjamin è con Luca, fisioterapista e civilista del Servizio Civile Universale 2022-23.

Deborah

Deborah

Negli ultimi mesi Deborah non ha potuto frequentare il centro con la costanza necessaria. Ciò ha avuto conseguenze non positive sulle sue condizioni di salute, soprattutto per quanto l’aspetto nutrizionale, che attualmente tende verso un bilancio negativo. Considerate le sue attuali condizioni fisiche, si sono sollevati non pochi dubbi con riguardo al suo trattamento riabilitativo, nonché rispetto ai potenziali benefici della fisioterapia individuale.
Noi ci auguriamo che la situazione possa migliorare, e al più presto. Ciò nonostante, non si esclude la necessità di dover affidare la cura di Deborah ad una struttura ospedaliere in un futuro molto prossimo.

La storia di Deborah ci mostra chiaramente che, anche in caso di miglioramenti, è di vitale importanza che le attività volte a rafforzare le capacità psico-motorie dei bambini, non subiscano improvvisi arresti e che anzi, procedano senza sosta. La costanza nel trattamento socio-riabilitativo praticato dai nostri operatori, e supportato dalle famiglie, è infatti fondamentale per non retrocedere lungo il processo di riabilitazione psico-motoria. 

Noeli

Noeli

A inizio anno il percorso di riabilitazione di Noeli ha purtroppo subito una battuta di arresto piuttosto significativa, causata in particolare modo da una rivalutazione dei farmaci utilizzati per la sua terapia antiepilettica. Per questo motivo Noemi non ha potuto frequentare con assiduità il centro per un lungo periodo. Una volta rientrato al centro, gli operatori hanno dunque constatato un notevole deciso delle sue abilità motorie, oltre a riscontrare una minore responsività del bambini ai regolari stimoli degli esercizi riabilitativi.

Attualmente, dal punto di vista farmacologico, è stato raggiunto un equilibrio che sta permettendo a Noemi di recuperare, seppur lentamente, una condizione psicofisica simile a quella di fine anno 2022.

Ciò nonostante, il bambino ha inevitabilmente fatto dei passi indietro per quel che riguarda il suo percorso di riabilitazione, che necessita dunque una particolare attenzione. Grazie alle cure degli operatori e operatrici del centro, e alle premure della sua famiglia, ci auguriamo che Noeli possa presto recuperare i traguardi che aveva raggiunto.

Deborah

Allen

Dopo un periodo di assenza, a causa delle difficoltà della mamma a raggiungere il Centro visto l’aumento di peso del bambino, Allen ha ripreso a frequentarlo non in maniera costante anche per il subentro di convulsioni nel suo quadro clinico. Grazie alla collaborazione tra il Centro A. Verna e il Centro Baba Oresta a Bunju, nel quartiere dove vive, Allen ha potuto frequentare la scuola e seguire le terapie 2 volte a settimana. Allen ad oggi continua costantemente ad essere seguito.
Purtroppo, le condizioni di Allen sono invariate se non addirittura tendenti al peggioramento. Infatti, a causa della spasticità, la spalla e l’anca dell’emilato destro sono perennemente lussate e spesso provocano dolore. Allen non è più in grado di stare seduto in autonomia e il mantenimento della posizione seduta è difficoltoso anche con supporto, l’uso delle mani è compromesso ed il capo è perennemente ruotato verso sinistra.
Quello che colpisce di Allen è che la sua comprensione è quella di un bambino di 10 anni; saperlo consapevole dei propri limiti, vederlo sulla sedia a rotelle senza poter decidere cosa guardare perché impossibilitato a girare la testa in autonomia e senza poter usare le manine neanche per afferrare una macchinina, fa male al cuore. Nei suoi occhi vediamo contemporaneamente sofferenza e voglia di vivere, voglia di giocare, di stare insieme agli altri bambini e ragazzi del centro. Allen ride un sacco, è divertente, chiama sempre i suoi amici per farli andare intorno a lui, chiacchiera tantissimo e ama guardare le partite di calcio che gli altri ragazzi fanno nel giardino del centro.
A volte però entra nella stanza degli esercizi piangendo dal dolore perché la spasticità e i movimenti involontari lo portano a lussare la spalla o ad assumere posizioni dolorose: spesso la mano si incastra tra le strutture della sedia e la ruota spingendo contro il ferro.
Stiamo provando insieme ai terapisti e allo psicologo ad avere un colloquio con la mamma; sarebbe opportuno che Allen facesse una visita ortopedica per trovare delle soluzioni ai suoi problemi di lussazioni e al dolore con cui Allen convive quotidianamente. E’ fondamentale continuare ad essere accanto al bambino ma è fondamentale esserlo anche alla famiglia.

Noeli

Knowledge

Knowledge adesso ha 4 anni e dal punto di vista motorio ha recuperato tutte le tappe evolutive che, alla prima valutazione, non erano ancora state raggiunte. Quando arriva al centro cammina e corre in autonomia e negli ultimi mesi abbiamo evidenziato anche un miglioramento delle attività di vita quotidiana.
Dal punto di vista linguistico, è in grado di pronunciare alcune semplici parole con sicurezza (come dada e kaka, sorella e fratello), cerca anche di comunicare in modo più articolato inserendo nuovi vocaboli con un tono di voce ancora basso e incerto e qualche errore di pronuncia che non sempre ci permettono di capire cosa intende dire.
Per quanto riguarda l’aspetto socio-relazionale, Knowledge è molto più sicuro di sé ed è più a suo agio sia con gli altri bambini, con cui gioca volentieri, sia con gli adulti, con cui interagisce di buon grado e di cui cerca di attirare l’attenzione.

L’attuale programma riabilitativo è incentrato sul miglioramento del linguaggio attraverso sedute di speach therapy e sul miglioramento delle attività di vita quotidiana, attraverso sedute di occupational therapy, per fargli raggiungere sempre più autonomia.

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