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Rispetto al primo quadrimestre 2022
Ti presentiamo le storie di:
Debora
La sua storia:
Debora arriva al centro a maggio del 2022, accompagnata dalla mamma.
Ha quattro anni, è figlia unica e di lei si prendono cura entrambi i genitori.
Nasce a termine dopo tre giorni di travaglio. Alla nascita pesa 3,7 kg ma non ha pianto.
Al momento della valutazione Debora presenta un quadro di paralisi cerebrale infantile (quadriplegia) e un grave stato di malnutrizione (SAM).
Il mese successivo si decide di iniziare un trattamento fisioterapico con particolare cautela date le precarie condizioni di salute, che prevede: mobilizzazione passiva agli arti e mantenimento della posizione seduta con supporto.
Dal punto di vista nutrizionale, Debora è stata vista con una cadenza mensile da maggio: attualmente non ci sono progressi evidenti poiché una situazione complessa come la sua richiederà molto tempo.
Il papà non ha un lavoro fisso. Entrambi i suoi genitori sono preoccupati riguardo alle sue condizioni di salute. Inizialmente si sono rivolti ai witchdoctors (guaritori locali, i cosiddetti “maghi” o “sciamani”, figure che pretendono di curare patologie senza conoscenze medico-sanitarie), credendo si trattasse di una maledizione. Col tempo, però, frequentando ospedali e personale sanitario, hanno capito che si trattava di un quadro patologico con una presentazione frequente e hanno iniziato ad accettare le condizioni della bimba, anche grazie al supporto psicologico del centro.
I genitori accompagnano Debora al centro ogni volta che possono, ricevono sostegno alimentare (farina rinforzata, latte in polvere, burro di arachidi) per la piccola e counseling nutrizionale; Debora continua a fare gli esercizi e la speranza è che pian piano si vedano piccoli ma significativi miglioramenti.
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Benjamin
La sua storia:
Benjamin, figlio unico, arriva al centro nell’agosto del 2021, quando ha 3 anni e mezzo.
Di lui si occupano il papà e la nonna. Al momento della valutazione, si rileva un quadro di diplegia.
Non si ha a disposizione la sua storia clinica completa dalla nascita allo sviluppo poiché la mamma non è più con la famiglia, vive lontana e raramente c’è comunicazione; la nonna ha riportato che non ci sono state complicazioni se non sporadici attacchi epilettici.
Il piano riabilitativo prevede: stretching degli arti, standing frame (ausilio per la stazione eretta), esercizi per migliorare lo schema del passo, deambulazione alle parallele e scale, deambulazione con incremento della distanza e l’utilizzo di ausili.
Attualmente Benjamin riesce a rimanere seduto e a camminare con supervisione e minimo supporto. Sono sicuramente migliorate le autonomie.
I genitori di Benjamin hanno avuto difficoltà nell’accettare le condizioni di salute del bimbo. Attualmente sono separati, non si hanno più notizie della mamma. Frequentando il centro e famiglie che vi accedono, con le loro stesse problematiche, il papà e la nonna hanno iniziato ad ammettere e ad accettare lo stato di salute di Benjamin, impegnandosi molto per fargli frequentare il centro anche quotidianamente. A breve Benjamin dovrebbe iniziare la scuola, passo importante per lui poiché rappresenterà un notevole input nel miglioramento delle autonomie.
Miraji
La sua storia:
Abbiamo incontrato Miraji per la prima volta nel giugno 2022, a sei anni e mezzo. Figlio unico, fino a qualche settimana fa viveva con la mamma a Bagamoyo. Alla nascita Miraji ha presentato difficoltà nel pianto e durante l’allattamento, inoltre la mamma riferisce che a circa sei mesi ha iniziato a presentare episodi di epilessia e, nei mesi successivi, ha notato delle difficoltà nello stare in piedi e camminare.
Dalla valutazione iniziale si definisce una diagnosi di paralisi celebrale con quadro di tetraplegia spastica con episodi di crisi epilettiche e una malnutrizione di grado moderato (MAM); si evidenzia anche un deficit verbale per l’età. Le aspettative della mamma per il figlio sono di poter raggiungere la deambulazione e migliorare l’aspetto linguistico. Si decide di instaurare il trattamento per migliorare la mobilità a tappeto, stimolando i passaggi posturali, i giochi nei diversi decubiti e la posizione seduta. Per quanto riguarda l’aspetto linguistico si cerca la stimolazione della comunicazione verbale attraverso l’imitazione di suoni semplici. La mamma ha ricevuto il counseling nutrizionale e ai diversi follow-up, abbiamo potuto osservare un miglioramento nei diversi parametri di crescita. Nelle ultime settimane la mamma ha potuto ricevere un supporto economico, che le ha permesso di trasferirsi a Kawe, il quartiere ospitante il centro riabilitativo, facilitandole l’accesso alle terapie. Inoltre, la mamma sta cercando di rendersi economicamente indipendente attraverso la vendita di frutta e verdura. La frequenza di Miraji è costante per cui ci aspettiamo margini di miglioramento.
Sister Lidia
La sua storia:
Di origini per metà kenyote e metà tanzaniane, Suor Lidia appartiene alla congregazione delle Suore di Ivrea. Da giugno 2022 è responsabile del progetto malnutrizione nel centro di riabilitazione Antonia Verna.
Il progetto malnutrizione, iniziato ad aprile scorso dopo aver rilevato la stretta correlazione tra disabilità e malnutrizione tra i bimbi frequentanti il centro, si propone di migliorare lo stato di salute e le abitudini alimentari dei piccoli e di accrescere la consapevolezza delle famiglie tramite counseling nutrizionale, evalutation, follow-up e acquisto di generi alimentari sulla base delle esigenze nutritive rilevate.
Sister Lidia si ritiene, per ora, soddisfatta del servizio proposto sia perché riscontra feedback positivi in alcuni bimbi in termini di aumento ponderale e miglioramento delle abitudini alimentari, sia perché riscontra una buona collaborazione da parte dei genitori e dello staff. Sottolinea, inoltre, l’importanza di avere quanto prima sia un ambiente in cui conservare correttamente i prodotti sia di un setting adeguato e dotato delle attrezzature necessarie nonché che venga garantita la continuità del rifornimento per non trovarsi mai sprovvisti al momento di counseling e donazione.
Sister Lidia proporrebbe volentieri giornate di formazione specifica per coinvolgere il personale del centro, i genitori e anche persone esterne che potrebbero creare rete e, all’occorrenza, indirizzare amici, conoscenti e parenti.
Per quanto evidenti siano l’impegno ed i risultati sinora raggiunti, purtroppo lo stato economico e lo stile di vita delle famiglie spesso incidono considerevolmente sulla riuscita del progetto.
La speranza di Sister Lidia è che in un futuro prossimo siano garantiti la continuità ed il miglioramento dei servizi già offerti e l’implementazione di nuovi, come ad esempio il servizio outreach anche per il settore malnutrizione, attraverso contributi economici più concreti e costanti, esclusivamente destinati alla mission del progetto malnutrizione.
Charles
Charles continua a frequentare il centro quotidianamente, sempre accompagnato dall’attento Boniface. Ogni mattina cammina con la sua supervisione per un tragitto di media lunghezza, con l’obiettivo di aumentare sempre più la sua resistenza. Poi esegue esercizi in palestra per migliorare la forza e mantenere la massima mobilità possibile a livello delle articolazioni. Con Marwa, il nostro terapista occupazionale, ha iniziato un programma per imparare a cadere in sicurezza e a rialzarsi successivamente con minima assistenza.
Dal punto di vista linguistico, procede il suo impegno nelle attività di speech: Charles riesce a ripetere le parole che gli vengono proposte, riesce a farsi comprendere durante la richiesta di necessità di base (mangiare, andare al bagno) e adesso si sta impostando la formulazione di frasi semplici.
Noeli
Prosegue con le attività nel centro con una presenza costante, quasi quotidiana. Il suo trattamento è normalmente diviso in due momenti: la prima parte nella stanza dello speech, insieme con Charles, la seconda nella stanza di riabilitazione degli adulti in cui esegue esercizi di stretching, allungamento e rinforzo muscolare.
Dal punto di vista linguistico, Noeli riesce a pronunciare alcune parole ma non a esprimersi per richieste di base. Da quello fisioterapico, si ricerca la posizione eretta con l’obiettivo di stimolare qualche passo.
Stephano
Da diversi mesi ha abbandonato l’attività riabilitativa ma spesso passa per il centro per salutare gli operatori e aiutare in piccoli compiti.
Abbiamo avuto il piacere di conoscere la sua storia durante l’evento del 3 dicembre scorso, giornata mondiale della disabilità. Durante questa festa, organizzata per sensibilizzare la comunità sul tema della malnutrizione e per far conoscere le attività del centro Antonia Verna, Stephano ha presentato la sua attività lavorativa, che sta sviluppando insieme con Ibrahim e Friedrich: insieme realizzano buste e borse di carta che rivendono soprattutto nella comunità di Kawe, potendo così contribuire economicamente alle spese famigliari.
Miriam
Arrivata da Mwansa, nel Nord della Tanzania, è stato predisposto un programma di 3 mesi in modo tale da lasciare alla mamma gli esercizi adatti per il prosieguo in autonomia a casa. Il percorso prevede un controllo ogni 3 mesi in modo tale da valutare i progressi ottenuti ed eventualmente fornire nuove strategie riabilitative alla mamma.
Emmanuel
È un ragazzo che viene trattato nel centro satellite di Bunju a cui accede con la mamma. A Emmanuel è stata diagnosticata una paralisi cerebrale e, in sede di valutazione iniziale, erano stati riscontrati una difficoltà nel controllo del capo e ipertono a livello degli arti.
Attualmente Emmanuel ha acquisito il controllo del capo, del tronco, è in grado di mettersi in piedi e di camminare con assistenza e alle parallele; sono migliorate anche le abilità manuali. Dal punto di vista verbale, è in grado di pronunciare alcune parole in modo comprensibile. Gli obiettivi futuri saranno incentrati al miglioramento della deambulazione e delle attività manuali; inoltre c’è l’intenzione di inserirlo a scuola, considerando le buone capacità da un punto di vista cognitivo.
Benson
Benson prosegue il suo percorso riabilitativo con una frequenza abbastanza costante (determinata dalle disponibilità economiche della famiglia). Benson è in grado di mantenere la posizione eretta per poco tempo ed è capace di camminare mediante l’utilizzo del deambulatore. Le attività di vita quotidiana sono limitate nella mano destra, però è in grado di bere, mangiare e, in generale, maneggiare oggetti con grandi dimensioni attraverso l’uso della mano sinistra. È capace di disegnare su un foglio con la mano sinistra e adesso si sta intervenendo sulla manualità legata all’alimentazione, alla cura di sé e alla manipolazione di oggetti sempre più piccoli. Buona la sfera cognitiva; dal punto di vista linguistico riesce a comunicare con le persone vicine (famigliari, fisioterapisti e operatrici che lo conoscono bene) attraverso semplici parole o concetti.
Udhaifa
Udhaifa pian piano sta recuperando il controllo del capo e la capacità di rimanere seduto con un supporto minimo. Udhaifa non è ancora in grado di articolare le parole ma prova ad esprimersi, non è autonomo nelle attività della vita quotidiana ma andrà stimolato da questo punto di vista mano a mano che recupera mobilità e capacità di collaborare.
Feisal
Feisal prosegue i trattamenti riabilitativi con una presenza al centro un po’ diminuita, in questi ultimi mesi. Ha raggiunto un buon controllo del capo, sebbene necessiti ancora di un supporto per stare seduto. I movimenti ripetitivi involontari sono ridotti, per cui sono possibili semplici attività di prensione di grandi oggetti. Dal punto di vista verbale, permangono ancora grosse difficoltà comunicative, e progressivamente viene introdotta la ripetizione di alcuni suoni con l’obiettivo di formare semplici parole. Per quanto riguarda l’aspetto nutrizionale, continua l’attività di monitoraggio e il peso è in aumento.