Sumaya e la sua storia:
La bimba è Sumaya Sulemani Ally, ha 7 anni, nata prematura a circa 8 mesi di gestazione, con episodio di asfissia alla nascita. Non è stato possibile allattata almeno per 2 settimane ed è stata a lungo ricoverata in ospedale. Sempre a due settimane dalla nascita, ha sviluppato i primi sintomi di febbre gialla che le ha causato poi la comparsa precoce di epilessia. Ad oggi ha già eseguito 3 operazioni per l’accumulo di liquido cerebrale che le ha portato l’idrocefalo; purtroppo, le operazioni hanno avuto scarsi risultati. Sumaya è inserita da due anni nel progetto riabilitativo del Centro A. Verna Kila Siku; non poche sono state le difficoltà ad oggi, a causa del peggioramento dell’idrocefalo che porta la bambina ad affaticarsi molto facilmente, dato il peso importante della testa rispetto al resto del corpo. A maggio le è stata consegnata questa carrozzina con sostegno alla postura seduta: è un sussidio fondamentale perché garantisce autonomia nel momento dei pasti, durante le attività della vita quotidiana, vista la poco stabilità del tronco di Sumaya. La bimba vive con la mamma e la nonna in un quartiere vicino a Kawe. La nuova carrozzina facilita anche la sua famiglia nell’accompagnarla due volte a settimana al Centro di Riabilitazione permettendole così di seguire maggiormente il piano riabilitativo pensato appositamente per Sumaya. La mamma è molto attenta a somministrarle i farmaci antiepilettici: il piano riabilitativo personalizzato della bimba, permette di monitorare costantemente la sua epilessia per fornirle i farmaci più adeguati oltre il suo stato nutrizionale.
Rajabu e la sua storia:
Lui è Rajabu Said Mbahula in cura al Centro A. Verna Kila Siku da novembre 2020. Ha 10 anni appena compiuti. È affetto da paralisi cerebrale con quadro di emiplegia. Rajabu al momento della nascita non ha pianto -episodio di riportata asfissia neonatale – che gli ha causato uno sviluppo di epilessia. All’arrivo al Centro, presentava anche un quadro di malnutrizione moderata e dopo essere stato valutato dal personale, ha iniziato il percorso riabilitativo per rieducare la posizione seduta, l’utilizzo delle mani in attività della vita quotidiana, come durante i pasti, momento particolarmente importante per il suo stato nutrizionale. Ad oggi, il suo peso è adeguato alla sua altezza, riesce a stare seduto con poco sostegno e riesce ad utilizzare le mani pur avendo ancora difficoltà nelle attività sulla linea mediana specialmente nel lato destro del corpo. Vive con la mamma e il papà entrambi con lavori informali per cui in una situazione economica molto delicata. Rajabu è un ragazzo che partecipa attivamente poiché dal punto di vista cognitivo capisce e riesce a interagire. Ad aprile Rajabu ha ricevuto questa nuova carrozzina; era molto contento durante la consegna. La carrozzina lo aiuta a partecipare più attivamente alle relazioni con i suoi amici del Centro e con i suoi cari.
Il 14 maggio 2024 i bimbi qui in foto ricevono la loro nuova gari la mbio, in swahili “macchina da corsa”.
A novembre scorso, alcuni bimbi del Centro A. Verna Kila Siku erano stati accompagnati dallo Staff locale presso l’ospedale CCBRT di Dar es Salaam (Comprehensive Community Based Rehabilitation in Tanzania) per effettuare le misurazioni necessarie per avviare la costruzione di carrozzine su misura, ognuna delle quali interamente adeguata alle specifiche esigenze di ciascuno. Rajabu e Sumaya, delle due storie precedenti, erano fra questi.
Sulla base del budget disponibile del Centro e sulla base delle necessità dei tanti bimbi assistiti, lo Staff aveva individuato 10 bimbi quindi 10 carrozzine da far costruire; 10 bimbi secondo una priorità dettata dal loro stato di disabilità e dalla situazione economica della famiglia.
Le 10 gari la mbio ricevute sono un nuovo ausilio che garantirà ai 10 bambini oltre una maggiore libertà di movimento anche un aiuto per effettuare con costanza il piano riabilitativo assegnato che continueranno a portare avanti grazie alla dedizione e cura dello Staff locale e della famiglia, necessaria per il buon esito del piano stesso.
Ecco chi sono i cinque bimbi in foto:
- Noel Jamson Fabian – paralisi cerebrale paraplegica
- Njene Shadya Abdala – paralisi cerebrale tetraplegica
- Madodi Nahad Salmin – ritardo dello sviluppo motorio
- Masudi Hawa Said – paralisi cerebrale spastica e epilessia
- Noya Theresia Hassan – sospetta sindrome genetica con ritardo sviluppo.
Al momento non abbiamo immagini degli altri tre bimbi a cui è stata consegnata la gari la mbio; erano assenti il giorno della consegna e per questioni tecniche non ci è stato ancora possibile recuperare qualche loro immagine.
Per informare e sensibilizzare l’opinione pubblica locale e le istituzioni sui diritti delle persone con disabilità e sul loro rispetto, le volontarie del Centro A. Verna Kila Siku, stanno lavorando alla creazione di materiale informativo che verrà diffuso all’interno e all’esterno del Centro A. Verna – in quest’ultimo caso solo dopo aver ottenuto il consenso da parte delle autorità governative locali.
Il materiale informativo è focalizzato:
- sui diritti umani universalmente riconosciuti, e in particolare: diritto alla non discriminazione, alla salute, al lavoro, all’istruzione e al gioco. Questo perché, da quanto emerso dai questionari fino ad ora somministrati, si evince che i diritti umani sono per la maggior parte dei casi, ignoti alla gran parte degli intervistati; nel questionario è presente una domanda specifica legata ai diritti, e viene chiesto quali diritti dovrebbero essere riconosciuti ad una persona con disabilità indipendentemente dalla sua disabilità;
- sulla Disability Act, con un occhio di riguardo al diritto alla salute, all’istruzione, al lavoro e alla protezione sociale. Anche in questo caso, dal questionario emerge che quasi nessuno conosce questo atto legislativo tanzaniano.
Tutto al fine di incentivare la coscientizzazione su diritti e loro rispetto tra la popolazione con disabilità (e non) ed informare e sensibilizzare l’opinione pubblica locale e le istituzioni sui diritti delle persone con disabilità e sul loro rispetto.
