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Debora arriva al centro a maggio del 2022, accompagnata dalla mamma.
Ha quattro anni, è figlia unica e di lei si prendono cura entrambi i genitori.
Nasce a termine dopo tre giorni di travaglio. Alla nascita pesa 3,7 kg ma non ha pianto.
Al momento della valutazione Debora presenta un quadro di paralisi cerebrale infantile (quadriplegia) e un grave stato di malnutrizione (SAM).
Il mese successivo si decide di iniziare un trattamento fisioterapico con particolare cautela date le precarie condizioni di salute, che prevede: mobilizzazione passiva agli arti e mantenimento della posizione seduta con supporto.
Dal punto di vista nutrizionale, Debora è stata vista con una cadenza mensile da maggio: attualmente non ci sono progressi evidenti poiché una situazione complessa come la sua richiederà molto tempo.
Il papà non ha un lavoro fisso. Entrambi i suoi genitori sono preoccupati riguardo alle sue condizioni di salute. Inizialmente si sono rivolti ai witchdoctors (guaritori locali, i cosiddetti “maghi” o “sciamani”, figure che pretendono di curare patologie senza conoscenze medico-sanitarie), credendo si trattasse di una maledizione. Col tempo, però, frequentando ospedali e personale sanitario, hanno capito che si trattava di un quadro patologico con una presentazione frequente e hanno iniziato ad accettare le condizioni della bimba, anche grazie al supporto psicologico del centro.
I genitori accompagnano Debora al centro ogni volta che possono, ricevono sostegno alimentare (farina rinforzata, latte in polvere, burro di arachidi) per la piccola e counseling nutrizionale; Debora continua a fare gli esercizi e la speranza è che pian piano si vedano piccoli ma significativi miglioramenti.

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Benjamin, figlio unico, arriva al centro nell’agosto del 2021, quando ha 3 anni e mezzo.
Di lui si occupano il papà e la nonna. Al momento della valutazione, si rileva un quadro di diplegia.
Non si ha a disposizione la sua storia clinica completa dalla nascita allo sviluppo poiché la mamma non è più con la famiglia, vive lontana e raramente c’è comunicazione; la nonna ha riportato che non ci sono state complicazioni se non sporadici attacchi epilettici.
Il piano riabilitativo prevede: stretching degli arti, standing frame (ausilio per la stazione eretta), esercizi per migliorare lo schema del passo, deambulazione alle parallele e scale, deambulazione con incremento della distanza e l’utilizzo di ausili.
Attualmente Benjamin riesce a rimanere seduto e a camminare con supervisione e minimo supporto. Sono sicuramente migliorate le autonomie.
I genitori di Benjamin hanno avuto difficoltà nell’accettare le condizioni di salute del bimbo. Attualmente sono separati, non si hanno più notizie della mamma. Frequentando il centro e famiglie che vi accedono, con le loro stesse problematiche, il papà e la nonna hanno iniziato ad ammettere e ad accettare lo stato di salute di Benjamin, impegnandosi molto per fargli frequentare il centro anche quotidianamente. A breve Benjamin dovrebbe iniziare la scuola, passo importante per lui poiché rappresenterà un notevole input nel miglioramento delle autonomie.

Abbiamo incontrato Miraji per la prima volta nel giugno 2022, a sei anni e mezzo. Figlio unico, fino a qualche settimana fa viveva con la mamma a Bagamoyo. Alla nascita Miraji ha presentato difficoltà nel pianto e durante l’allattamento, inoltre la mamma riferisce che a circa sei mesi ha iniziato a presentare episodi di epilessia e, nei mesi successivi, ha notato delle difficoltà nello stare in piedi e camminare.
Dalla valutazione iniziale si definisce una diagnosi di paralisi celebrale con quadro di tetraplegia spastica con episodi di crisi epilettiche e una malnutrizione di grado moderato (MAM); si evidenzia anche un deficit verbale per l’età. Le aspettative della mamma per il figlio sono di poter raggiungere la deambulazione e migliorare l’aspetto linguistico. Si decide di instaurare il trattamento per migliorare la mobilità a tappeto, stimolando i passaggi posturali, i giochi nei diversi decubiti e la posizione seduta. Per quanto riguarda l’aspetto linguistico si cerca la stimolazione della comunicazione verbale attraverso l’imitazione di suoni semplici. La mamma ha ricevuto il counseling nutrizionale e ai diversi follow-up, abbiamo potuto osservare un miglioramento nei diversi parametri di crescita. Nelle ultime settimane la mamma ha potuto ricevere un supporto economico, che le ha permesso di trasferirsi a Kawe, il quartiere ospitante il centro riabilitativo, facilitandole l’accesso alle terapie. Inoltre, la mamma sta cercando di rendersi economicamente indipendente attraverso la vendita di frutta e verdura. La frequenza di Miraji è costante per cui ci aspettiamo margini di miglioramento.

Di origini per metà kenyote e metà tanzaniane, Suor Lidia appartiene alla congregazione delle Suore di Ivrea. Da giugno 2022 è responsabile del progetto malnutrizione nel centro di riabilitazione Antonia Verna.
Il progetto malnutrizione, iniziato ad aprile scorso dopo aver rilevato la stretta correlazione tra disabilità e malnutrizione tra i bimbi frequentanti il centro, si propone di migliorare lo stato di salute e le abitudini alimentari dei piccoli e di accrescere la consapevolezza delle famiglie tramite counseling nutrizionale, evalutation, follow-up e acquisto di generi alimentari sulla base delle esigenze nutritive rilevate.
Sister Lidia si ritiene, per ora, soddisfatta del servizio proposto sia perché riscontra feedback positivi in alcuni bimbi in termini di aumento ponderale e miglioramento delle abitudini alimentari, sia perché riscontra una buona collaborazione da parte dei genitori e dello staff. Sottolinea, inoltre, l’importanza di avere quanto prima sia un ambiente in cui conservare correttamente i prodotti sia di un setting adeguato e dotato delle attrezzature necessarie nonché   che venga garantita la continuità del rifornimento per non trovarsi mai sprovvisti al momento di counseling e donazione.
Sister Lidia proporrebbe volentieri giornate di formazione specifica per coinvolgere il personale del centro, i genitori e anche persone esterne che potrebbero creare rete e, all’occorrenza, indirizzare amici, conoscenti e parenti.
Per quanto evidenti siano l’impegno ed i risultati sinora raggiunti, purtroppo lo stato economico e lo stile di vita delle famiglie spesso incidono considerevolmente sulla riuscita del progetto.
La speranza di Sister Lidia è che in un futuro prossimo siano garantiti la continuità ed il miglioramento dei servizi già offerti e l’implementazione di nuovi, come ad esempio il servizio outreach anche per il settore malnutrizione, attraverso contributi economici più concreti e costanti, esclusivamente destinati alla mission del progetto malnutrizione.