Centinaia di nuove visite e di nuovi screening, con bambini e ragazzi seguiti attentamente e attivamente da personale medico specializzato nella gestione dell’epilessia e nella lotta alla malnutrizione. Una serie di attività coordinate che hanno dato una svolta importante alla vita di tanti giovani, accompagnate da un’azione di informazione e sensibilizzazione più ampia, per cambiare alla radice la percezione dell’intera popolazione, rendendola più consapevole delle vie da percorrere per garantire a tutti una piena cittadinanza. Sono numeri ancora una volta importanti quelli del progetto SHINE (AID 012590/09/1), attuato da Comunità Solidali nel Mondo con il finanziamento dell’Agenzia Italiana per la Cooperazione allo Sviluppo (AICS): un impegno avviato ormai oltre due anni fa (gennaio 2023), in partnership con CEFA per le attività riguardanti l’accessibilità al sistema di formazione professionale per persone con disabilità, e che negli ultimi mesi, con l’elaborazione delle raccomandazioni finali del progetto, ha fissato le direttrici di lungo periodo a partire dalle quali – è questo l’auspicio – le politiche sanitarie tanzaniane sapranno garantire ai cittadini interventi sostenibili nel tempo.
Uno sguardo al progetto
La Tanzania, come molti Paesi dell’Africa subsahariana, si trova ad affrontare sfide complesse nel settore sanitario. La promozione dell’inclusione sociale delle persone con disabilità nel paese ha costituito il principale obiettivo del progetto, che ha in particolare affrontato due ulteriori ostacoli che le persone con disabilità, soprattutto se minori, si trovano spesso ad affrontare: la malnutrizione e l’epilessia. Le azioni svolte (realizzate a Dar es Salaam, Mbeya e Ifakara) hanno mirato al miglioramento della diagnosi e del trattamento di epilessia e malnutrizione, attraverso la messa a punto di servizi sanitari integrati e la formazione specialistica del personale medico e dei caregiver (anzitutto genitori) dei minori interessati. Il tutto accompagnando ciò con una serie di campagne di sensibilizzazione, rivolte alla popolazione generale, volte a ridurre lo stigma sociale e quindi a migliorare l’inclusione delle persone con epilessia e disabilità.
Le azioni svolte negli ultimi mesi
I numeri delle attività svolte segnalano, una volta di più, l’importanza degli interventi e la percezione di quando fossero necessari per colmare un’esigenza particolarmente viva nella comunità locale. I registri del Centro Antonia Verna – Kila Siku di Dar es Salaam segnalano, a partire dal luglio 2024 e quindi negli ultimi nove mesi – un numero di screening sulla malnutrizione effettuati su bambini e bambine pari a 328, con l’aggiunta di 62 nuovi minori a quelli che già erano stati inseriti nel progetto nel corso del primo anno e mezzo. A seconda delle necessità, i bambini hanno ricevuto farina rinforzata e/o latte in polvere, mentre i loro caregivers hanno potuto frequentare delle sessioni di formazione. Nello stesso arco temporale di nove mesi, la clinica dell’epilessia di Ifakara – siamo nel centro del paese – ha eseguito 735 visite fra primi ingressi e follow up, accogliendo 125 nuovi pazienti ed effettuando oltre 120 esami elettroencefalici (EEG): i pazienti iscritti al programma, complessivamente, sono oggi ben 405. Infine, a Mbeya, dove sono stati eseguiti oltre 170 EEG, sono stati quasi 240 i pazienti che hanno partecipato al primo follow-up e oltre 180 i partecipanti al secondo follow-up.
Sono numeri dietro i quali ci sono singole esistenze di bambini, adolescenti e ragazzi con le loro famiglie, molti dei quali avevano in passato vissuto grandi difficoltà nell’accesso alle cure (dovute ad una cronica mancanza di servizi integrati), oltre che un profondo stigma sociale.
La campagna sui mass media
Per combattere quest’ultimo aspetto, e promuovere una cultura dei diritti, il progetto SHINE ha realizzato un’ampia campagna di sensibilizzazione mirata proprio a cambiare la narrazione sull’epilessia, promuovendo consapevolezza, empatia e conoscenza scientifica. Realizzata da Comunità Solidali nel Mondo in collaborazione con realtà locali come Ruka Company, la ong tanzaniana TAEFI, lo spazio artistico Nafasi Art Space e gli ospedali regionali di Mbeya e Ifakara, la campagna ha visto la realizzazione di numerosi materiali. Fra questi, segnaliamo un booklet illustrato che racconta la storia di Neema, una bambina che scopre di avere l’epilessia dopo un attacco, e che impara, con il supporto della sua famiglia, ad affrontare la condizione con dignità e coraggio. Il messaggio è chiaro: l’epilessia non è qualcosa di cui vergognarsi. Il racconto, scritto anche in collaborazione con i volontari italiani in Servizio Civile Universale nel 2023, è stato distribuito in ospedali, scuole e centri di riabilitazione.
Dal racconto di Neema è nato anche un podcast, sempre prodotto da Ruka, trasmesso nelle principali radio locali di Mbeya, Ifakara e Dar es Salaam. Una narrazione accessibile, emozionante e informativa, pensata per raggiungere anche chi non ha accesso a materiali stampati, sfruttando il potere del racconto orale. La campagna ha previsto anche la produzione e l’affissione di tre tipi di cartelloni informativi: il primo spiega cos’è l’epilessia e ne illustra i sintomi principali; il secondo descrive in modo chiaro cosa fare durante un attacco epilettico; il terzo sfata i principali miti ancora largamente diffusi: l’epilessia non è contagiosa, non è legata agli spiriti maligni, ecc.
Infine, è stato realizzato un film documentario ambientato nella clinica di Iyunga a Mbeya, dove viene utilizzato l’elettroencefalogramma per effettuare diagnosi accurate e trattamenti all’avanguardia. Protagonisti del documentario sono Father Furaha, responsabile della clinica, il dottor Joshua, medico specializzato, e alcune madri i cui figli ricevono trattamenti per l’epilessia. Le loro testimonianze mettono in luce l’importanza di un accesso equo ai farmaci e alle cure, ma anche le difficoltà che molte famiglie affrontano quotidianamente. Attraverso l’arte, i media (tradizionali e non), nonchè il coinvolgimento diretto delle comunità, la campagna ha saputo costruire spazi di conoscenza condivisa, in cui l’epilessia viene finalmente riconosciuta per ciò che è: una condizione neurologica trattabile, e non un marchio di esclusione.
Sono stati oltre 2.500 i poster distribuiti con messaggi informativi, mentre gli spot trasmessi sulle radio locali in FM hanno raccolto oltre 10 milioni di ascoltatori. Tramite i social media e gli eventi pubblici, infine, sono state coinvolte direttamente circa 400 mila persone. Numeri davvero importanti, che segnalano l’impatto concreto avuto dalla campagna e dal progetto sulla percezione della popolazione.
Semi per il futuro: le raccomandazioni finali
Un buon programma di cooperazione internazionale, oltre alle attività concrete realizzate, deve anche saper lasciare una preziosa eredità, perché il seme avviato possa fiorire nel tempo e nello spazio, creando le condizioni perché il cambiamento possa essere efficace e duraturo. Ecco perché SHINE lascia in eredità una serie di raccomandazioni e di spunti al Ministero della Salute della Tanzania, con l’obiettivo di influenzare le politiche sanitarie nazionali e garantire interventi sostenibili a lungo termine.
Nel marzo 2025, nella località di Morogoro, si è così svolto il Validation Meeting, un workshop di alto livello per valutare i risultati del progetto e stilare le raccomandazioni finali. Vi hanno partecipato esperti sanitari provenienti da ospedali regionali e nazionali, rappresentanti del Ministero della Salute e dell’amministrazione locale, oltre che operatori delle cliniche SHINE di Dar es Salaam, Mbeya e Ifakara.
Le principali raccomandazioni emerse riguardano l’integrazione tra servizi sanitari per epilessia e malnutrizione, favorendo un approccio multidisciplinare e, naturalmente, una presa in carico il più possibile precoce delle situazioni cliniche. In queste settimane, il documento delle raccomandazioni finali è in fase di condivisione con gli stakeholders, per garantirne una maggiore concretezza e applicabilità, e per ottenere una maggiore risonanza nel momento della consegna finale del documento alle istituzioni tanzaniane.
Epilessia
Nello specifico dell’epilessia, viene suggerita la realizzazione di una formazione avanzata del personale medico sulla gestione dell’epilessia, l’integrazione di questo trattamento nei servizi di assistenza primaria (quindi cliniche specializzate per l’epilessia integrate nei centri sanitari distrettuali) e la messa a punto di un sistema che garantisca un miglior controllo sulla qualità dei farmaci, assicurandone al tempo stesso la disponibilità costante. Anche il potenziamento dell’inserimento lavorativo e sociale per persone con epilessia è una delle attività consigliate (ad esempio con la creazione di centri di riabilitazione per pazienti epilettici, con percorsi di imprenditorialità), al pari della collaborazione con altre ong per ampliare la portata delle iniziative e le probabilità di influenzare le politiche pubbliche.
Malnutrizione
Riguardo invece al tema della malnutrizione infantile, viene indicata l’integrazione dei dati nutrizionali nei sistemi sanitari e lo sviluppo di protocolli diagnostici per condizioni complesse (disfagia, paralisi cerebrale, autismo). E’ suggerita la messa a punto di Linee guida governative per la gestione alimentare dei bambini con disabilità e strategie per la diversificazione alimentare nei centri di riabilitazione. Particolare attenzione è raccomandata per garantire una dieta adeguata ai bambini sotto i cinque anni, tramite anche l’acquisto governativo di micronutrienti utili allo scopo. Sempre presente, infine, il suggerimento di valorizzare la collaborazione con università e istituzioni per moltiplicare gli studi clinici e monitorare i progressi compiuti, e con leader locali e religiosi per promuovere una corretta informazione e sensibilizzare la popolazione tutta.
Un lavoro di squadra per un successo importante
La collaborazione reciproca di tutti i soggetti coinvolti ha permesso al progetto SHINE di ottenere risultati importanti nella sua fase di realizzazione (che, pur alle battute finali, è ancora in corso per l’intero primo semestre 2025) e di porre le basi per il proseguimento dei progressi compiuti. In effetti, il progetto SHINE ha senza alcun dubbio rappresentato un seme di cambiamento nella gestione dell’epilessia e della malnutrizione in Tanzania. Attraverso il miglioramento dei servizi sanitari, la formazione degli operatori e la sensibilizzazione delle comunità, esso ha creato le basi per un sistema più inclusivo e accessibile. Perché questo seme possa germogliare e dare frutti duraturi, è certamente fondamentale che le politiche sanitarie locali raccolgano l’eredità e continuino a sviluppare soluzioni concrete, garantendo un futuro di maggiore equità e benessere per le persone con disabilità. E’ questo l’obiettivo ultimo, al quale saranno dedicati gli ultimi mesi di questo percorso condiviso.
