Era già un presidio importante per la diagnosi e la cura dell’epilessia nella Tanzania sud-occidentale, punto di riferimento per la comunità del territorio. Oggi, con l’avanzamento del progetto EPI-CARE, la Clinica dell’Epilessia situata presso il Centro di riabilitazione di Iyunga, a Mbeya, ha fatto importanti passi avanti: ha rafforzato il suo staff medico, ha acquisito spazi e strumentazione dedicata, ha ottenuto la disponibilità di un importante stock di farmaci antiepilettici, ha avviato le attività di outreach per raggiungere i pazienti direttamente nei loro contesti di vita, ha promosso un’azione di sensibilizzazione, ad iniziare dalle scuole, per combattere lo stigma intorno all’epilessia.
EPI-CARE è una progettualità importante e multiforme, finanziata da Fondazione Prosolidar, della durata di 15 mesi (ottobre 2025 – dicembre 2026), ha significato per la Clinica un indubbio rafforzamento in termini di capacità operative con l’obiettivo a lungo termine di rendere la Clinica un modello riconosciuto dalle istituzioni sanitarie locali, con prospettive concrete di una futura collaborazione pubblico-privata con le istituzioni sanitarie della regione di Mbeya.
Le persone: il team al centro del cambiamento
Il primo risultato del progetto è stato il rafforzamento del team. La Clinica ha assunto un medico, due tecnici specializzati in EEG, un coordinatore amministrativo e una segretaria. Ogni professionista ha ricevuto una fase di orientamento e formazione interna, fondamentale per allineare gli approcci clinici e garantire standard comuni di cura. Con questo personale in loco, la Clinica ha potuto offrire una stabilità maggiore, a vantaggio dei pazienti che si rivolgono alla struttura. Oggi più persone sanno che il servizio esiste, che è affidabile, che può essere il loro punto di riferimento.
Gli spazi e la strumentazione: dall’assenza alla funzionalità
L’ambiente in cui le cure vengono offerte è importante. Prima del progetto, la Clinica aveva spazi limitati, con un mobilio scarso e una strumentazione che limitava fortemente le possibilità diagnostiche. Nel corso dei primi mesi del progetto EPI-CARE sono stati completati una serie di interventi infrastrutturali: i bagni interni sono stati completamente ristrutturati, la pavimentazione degli spazi esterni (completata tra maggio e giugno) ha reso più ordinata e pulita l’area dell’accoglienza.
Il mobilio è stato rinnovato con scrivanie, sedie, armadi portadocumenti e un mobile apposito per la conservazione della strumentazione clinica (materiali EEG, gel, cappucci). Sono state aggiunte due barre di supporto in legno in sala d’attesa e cornici che umanizzano lo spazio. Un laptop supporta ora le attività amministrative e la gestione dei dati dei pazienti in modo ordinato. Una connessione Wi-Fi è stata installata per facilitare comunicazione e coordinamento. Per il rafforzamento diagnostico, la Clinica ha acquistato 12 unità di pasta conduttiva e 3 cuffie di diverse dimensioni. È una dotazione che finora era assente, e che permette di fare diagnosi precise e monitorare i pazienti in trattamento.
I farmaci: dalla scarsità alla continuità terapeutica
La mancanza di farmaci antiepilettici era uno dei limiti critici. Con il progetto EPI-CARE la Clinica ha potuto disporre di 200 confezioni di Lamotrigine per il trattamento dell’epilessia, 100 di Baclofen per la gestione della spasticità muscolare e 100 di Calcivita come supplemento di calcio e vitamina D, al fine di garantire la continuità terapeutica e il miglioramento della qualità di vita dei pazienti presi in carico. Non è una disponibilità illimitata, ma costituisce una base di continuità terapeutica che prima non esisteva. I pazienti non devono più procurarsi farmaci a costi insostenibili nel mercato privato perché la Clinica può garantire loro l’accesso a cure complete.
L’outreach: portare la cura dove vivono le persone
Ma il progetto non è rimasto confinato alla clinica. Dall’aprile 2026, le attività di outreach hanno iniziato a raggiungere i pazienti nei loro contesti di vita. Questa fase era stata pianificata in un primo momento per gennaio, ma prima i processi burocratici e amministrativi hanno posticipato l’avvio e poi l’aumento del costo del carburante (oltre all’inizio della stagione delle piogge) hanno reso più difficile la mobilità sul territorio. Una volta iniziate, le visite domiciliari sono aumentate significativamente nei mesi e hanno riscosso molto successo.
Parallelamente, è stato fondamentale il lavoro di coordinamento con la Diocesi di Mbeya. Le 72 parrocchie della diocesi sono diventate alleate nel diffondere informazioni sulla Clinica e nell’identificare nuovi pazienti nelle comunità locali: una strategia che riconosce la fiducia riposta dalle comunità tanzaniane nel mondo religioso.
La sensibilizzazione: combattere lo stigma da dove inizia
Una parte fondamentale del progetto è la riduzione dello stigma intorno all’epilessia. In molte comunità tanzaniane, la malattia è ancora avvolta in credenze che la collegano a forze sovrumane o a punizioni spirituali. Questo stigma impedisce alle persone di cercare cure e costringe le famiglie al silenzio.
Per contrastare questo, il progetto ha realizzato libri illustrati sull’epilessia rivolti specificamente ai bambini. Il linguaggio è semplice, i contenuti sono visivi e non stigmatizzanti. Questi libri saranno stampati e distribuiti nelle scuole a partire da questo mese di settembre, nel contesto di giornate di sensibilizzazione dedicate. L’approccio è quello di insegnare ai bambini cosa è davvero l’epilessia – una condizione medica, non una maledizione – per cambiare le narrazioni nelle comunità.
Nel medesimo periodo partirà la formazione rivolta al personale dei centri di salute e dei dispensari della città. Questi operatori sono spesso il primo contatto sanitario per la popolazione e se sono in grado di riconoscere e gestire l’epilessia, possono indirizzare i pazienti a Iyunga prima che la malattia peggiori e il trattamento diventi più complesso. Ciò contribuirà a rendere il percorso di presa in carico sempre più capillare e integrato all’interno dei servizi sanitari locali.
Le attività sui pazienti
Da ottobre 2025 a luglio 2026 (i dati di agosto sono ancora in elaborazione) sono stati 70 i nuovi pazienti accolti presso la clinica di Iyunga, con una maggioranza di bambini rispetto agli adulti. E’ questo il numero anche di EEG che sono stati effettuati nel periodo. I follow up dei pazienti attuati in questi stessi mesi sono stati circa 580, dimostrando la capacità raggiunta dalla Clinica di accompagnare i pazienti nel tempo.
Verso il futuro: l’integrazione istituzionale
Tutte le attività compiute nel corso del progetto EPI-CARE hanno contribuito e contribuiranno a rendere la Clinica un partner credibile e idoneo per una futura collaborazione pubblico-privata con le istituzioni sanitarie della regione di Mbeya. Il passaggio fondamentale per il quale si è cercato di porre le basi è quello da servizio isolato a componente riconosciuta della sanità territoriale, che per i pazienti significa accesso a cure continue, qualificate e integrate. Un obiettivo ambizioso, ma capace di garantire autonomia ad un Centro clinico quanto mai fondamentale per la popolazione locale.
