In questo tempo di festività natalizie, che richiamano in modo forte al senso di comunità, raccontiamo un percorso che ha unito istituzioni, operatori e famiglie per costruire maggiore dignità e opportunità per i più vulnerabili.
Questa è la storia di un progetto italiano di cooperazione allo sviluppo che è riuscito a rafforzare in modo significativo i diritti delle persone con disabilità in Tanzania, riducendo l’impatto della malnutrizione e dell’epilessia sulla popolazione locale. Negli oltre due anni di lavoro condotti, il progetto SHINE – che ci vedeva come capofila insieme a partner come CEFA e Caritas di Mbeya, con il sostegno dell’Agenzia italiana per la Cooperazione allo Sviluppo (AICS) – ha portato ad un’importante trasformazione nella percezione e nella consapevolezza, sia da parte dei cittadini sia da parte delle istituzioni locali. Non solo dunque tassi di malnutrizione in calo, trattamento dell’epilessia in crescita, operatori sanitari più formati, famiglie più consapevoli e servizi più accessibili, ma anche un cambiamento nella politica nazionale sull’educazione inclusiva, che consente ora agli studenti con disabilità di avere più possibilità di ricevere supporto economico e di accedere alla formazione professionale. Il tutto, all’interno di un quadro generale che attraverso una campagna informativa su media locali e social ha diffuso conoscenza sui temi dell’epilessia e della malnutrizione, raggiungendo un grande numero di famiglie e contribuendo a ridurre stigma e disinformazione.
Malnutrizione ed epilessia, due emergenze silenziose
Il progetto SHINE partiva in origine dalla constatazione della presenza, in Tanzania, di due problemi diffusi soprattutto fra bambini e giovani adulti con disabilità: la malnutrizione cronica e acuta, da un lato, e l’epilessia, spesso non diagnosticata o trattata in modo inadeguato, dall’altro. Con SHINE si è intervenuto su questi fronti, mettendo insieme azioni di formazione, di potenziamento dei servizi sanitari, di lavoro comunitario e di advocacy istituzionale.
Il cuore dell’intervento è stato il lavoro clinico nelle tre aree operative — Dar es Salaam, Mbeya e Ifakara — affiancato da un robusto sistema di formazione “a cascata” che ha coinvolto dieci regioni del Paese e circa 300 medici. Gli investimenti strutturali sulle cliniche dell’epilessia di Ifakara e Mbeya — dalla presenza degli EEG ai set diagnostici, dalla formazione specialistica all’organizzazione dei flussi — hanno permesso di passare da un trattamento della malattia limitato a pochi pazienti a un vero servizio di riferimento. Va considerato che l’EEG (elettroencefalogramma), il macchinario che registra l’attività elettrica del cervello, al di là delle strutture coinvolte in SHINE è presente solo in pochissimi ospedali tanzaniani: all’inizio del progetto, addirittura, ce n’era solo uno, nell’ospedale nazionale di Dar es Salaam (il che significava – per quanti vivevano altrove nel paese – la necessità di un lungo viaggio per sottoporsi a questo esame), mentre oggi in ambito pubblico è presente anche a Morogoro e lo sarà a breve a Mbeya.
La valutazione finale di progetto segnala che il “treatment gap”, cioè la percentuale di persone con epilessia che non ricevono cure adeguate e che nell’intero paese si attestava al 95% (su 100 pazienti affetti da epilessia, 95 non erano in trattamento), indica che come la rilevazione intermedia del progetto SHINE indicava – nelle zone coperte – un difetto di trattamento delle crisi epilettiche già assai significativamente inferiore rispetto al quadro nazionale di riferimento, con un gap pari al 48,5%, poi ulteriormente ridottosi nel corso del progetto fino a giungere, a metà 2025, alla soglia del 33%. Un risultato davvero importante, se rapportato al contesto dell’Africa subsahariana.
Anche il lavoro sulla malnutrizione ha permesso miglioramenti concreti: i dati segnalano che l’arresto della crescita nei bambini con disabilità è sceso dal 82,2% al 71,4% e che la malnutrizione acuta è calata dal 23,2% al 18,9%. La mortalità sotto i 5 anni, tra minori con disabilità gravi e gravissime, si è mantenuta prossima allo zero, essendoci stati, in circa 30 mesi, sei decessi tra i circa 2.000 beneficiari di età inferiore ai 5 anni. Dietro questi numeri ci sono le cliniche riabilitative, i programmi di counselling alimentare, l’accompagnamento quotidiano ai caregiver — spesso madri sole — e percorsi di empowerment economico come la produzione di sapone artigianale, che hanno aiutato molte famiglie a sostenere i costi di cura.
Il progetto ha prodotto anche un libro divulgativo sull’epilessia, pensato per famiglie, insegnanti e operatori sanitari. Il volume, scritto in lingua accessibile e ricco di illustrazioni, spiega cause, sintomi e modalità corrette di gestione della malattia, contribuendo a ridurre stigma e paure radicate. Distribuito nelle cliniche e nelle scuole, è diventato uno strumento utile di informazione e sensibilizzazione nelle comunità.
La forza della formazione: 296 medici, migliaia di operatori e caregiver
L’altro pilastro del progetto SHINE è stata la formazione diffusa. Il lavoro ha generato una rete di professionisti capaci di applicare protocolli aggiornati per epilessia e malnutrizione, consolidando competenze in ospedali regionali e distrettuali. La valutazione finale mostra un miglioramento netto nella refertazione clinica, nella capacità diagnostica e nell’uso del protocollo mhGAP per la salute mentale (si tratta di uno strumento, stabilito dall’Oms, che permette ai medici non specialisti di diagnosticare e gestire disturbi neurologici e di salute mentale con procedure standardizzate, pensato specificatamente per i Paesi a risorse limitate).
Accanto ai 296 medici coinvolti nella formazione a cascata, SHINE ha raggiunto un numero ancora più ampio di professionisti e famiglie: infermieri, fisioterapisti, tecnici di riabilitazione, insegnanti e dirigenti sanitari hanno partecipato a workshop e sessioni pratiche che hanno rafforzato l’intero sistema locale di presa in carico. A questo si aggiungono più di mille caregiver, in gran parte donne, formati sulla gestione quotidiana di epilessia e malnutrizione, sul nutrimento assistito e sul follow-up domiciliare. Un investimento diffuso che ha reso la rete dei servizi più preparata, informata e capace di rispondere ai bisogni reali delle famiglie.
Complessivamente, i dati del progetto SHINE segnalano che sono stati raggiunti direttamente 3.102 beneficiari: 1.421 sono minori o giovani adulti, mentre 1.681 sono adulti (caregiver, insegnanti, operatori sanitari e figure istituzionali). La prevalenza di caregiver donne (75%) evidenzia la dimensione sociale del progetto e l’importanza delle attività loro dedicate.
Inclusione e lavoro: un Vademecum per orientare i giovani con disabilità
Il lavoro condotto da CEFA sulla formazione professionale ha prodotto un risultato di grande utilità pratica: la prima mappatura estesa dei centri di formazione professionale, con un focus sulla loro accessibilità per studenti con disabilità. Le attività volte ad ampliare la formazione professionale e l’inclusione lavorativa dei giovani con disabilità hanno ottenuto risultati rilevanti. L’accesso ai centri di formazione professionale è cresciuto in modo significativo: gli studenti iscritti a Dar es Salaam e Mbeya sono passati da 103 nel 2021 a 135 nel 2023, fino a 233 nel 2024, con un incremento del 126%. Sul piano qualitativo, il progetto ha migliorato le competenze digitali del 95% degli studenti formati, ha coinvolto 201 insegnanti nell’educazione inclusiva e ha assistito 103 studenti nell’avvio al lavoro, superando l’obiettivo previsto. L’obiettivo generale di aumentare la partecipazione alla vita comunitaria è stato raggiunto anche grazie all’approvazione di un documento programmatico governativo: il progetto ha infatti contribuito alla produzione e all’approvazione, nel luglio 2025, di un documento strategico di linee guida per l’inclusione, destinato a orientare i servizi, i protocolli e le future politiche in tema di inclusione professionale di persone con disabilità.
L’eredità di SHINE: le raccomandazioni
Le raccomandazioni finali di SHINE propongono un percorso strutturato per consolidare e ampliare i risultati ottenuti su epilessia, malnutrizione e inclusione delle persone con disabilità. Sul fronte sanitario, si suggerisce di istituzionalizzare le cliniche dell’epilessia all’interno degli ospedali distrettuali e regionali, garantendo continuità ai servizi e formazione periodica del personale. È inoltre raccomandato di rafforzare l’integrazione del protocollo mhGAP nei servizi di base, per migliorare diagnosi precoce, follow-up e gestione farmacologica. Per la malnutrizione, il progetto propone di includere nei protocolli nazionali linee guida specifiche per i bambini con disabilità e di standardizzare programmi di counselling alimentare e supporto ai caregiver.
Sul piano della formazione, si invita a mantenere e ampliare il sistema a cascata sviluppato da SHINE, integrandolo nei piani formativi dei ministeri competenti e delle scuole sanitarie. In ambito sociale ed educativo, si raccomanda al governo di consolidare le misure introdotte dalla nuova Education and Training Policy, garantendo finanziamenti stabili per studenti con disabilità e migliorando l’accessibilità dei centri di formazione professionale. Viene inoltre sottolineata la necessità di monitorare l’inserimento lavorativo dei giovani formati, per valutare l’impatto delle politiche e correggerne eventuali limiti.
Sul piano istituzionale, il progetto suggerisce di adottare una Carta nazionale dei diritti e dei servizi dedicati ai giovani con disabilità, basata sui protocolli sviluppati da SHINE e approvati dal VETA. Infine, si raccomanda di consolidare il lavoro con le organizzazioni delle persone con disabilità e di mantenere attivi i tavoli di coordinamento interministeriale, affinché l’esperienza di SHINE diventi un modello replicabile in altre regioni del Paese e una base per future politiche pubbliche integrate.
SHINE, un percorso di cambiamento
Alla fine degli oltre due anni di progetto, SHINE è certamente riuscito a tenere insieme un’attenzione di tipo clinico, di tipo sociale, di tipo educativo e di tipo istituzionale. Una combinazione che ha generato impatti misurabili, cambiamenti strutturali e una nuova consapevolezza nelle comunità e nei servizi sanitari. In un contesto complesso, agire simultaneamente su strutture, competenze e relazioni si è dimostrata la giusta ricetta per ottenere risultati. Da questo punto di vista, SHINE non è stato solo un progetto: è stato un percorso di cambiamento, che ha lasciato radici solide e un modello capace di crescere ancora.
