A parlare di epilessia e di come affrontarla non ci sono solo i medici e lo staff sanitario, ma sei mamme, che conoscono da vicino l’epilessia e che hanno ricevuto una formazione e sono diventate a loro volta formatrici per altri genitori e caregiver permettendo così di comprendere in profondità come agire quando una diagnosi di epilessia riguarda i propri figli o se stessi. È questo il cuore di un percorso sviluppato con il progetto KIFAFA, realizzato con il finanziamento di Fondazione Museke. Un’esperienza di formazione a cascata che, tra agosto e settembre, ha raggiunto complessivamente 42 caregiver.
A Mbeya, come in altri contesti della Tanzania, l’epilessia è ancora talvolta associata, nell’immaginario comune, a maledizioni, punizioni o forme di follia. Anche per questo, accanto alla diagnosi e alla terapia, è importante costruire conoscenza e consapevolezza. La Clinica per l’epilessia di Iyunga lavora da tempo anche su questo fronte, contribuendo a contrastare lo stigma e a sostenere le famiglie nella gestione quotidiana della condizione.
Il progetto KIFAFA ha consentito anche l’effettuazione di visite domiciliari condotte da assistenti sociali, psicologi e medici specialisti per raggiungere i pazienti non ancora presi in carico, oltre a giornate di sensibilizzazione nei villaggi e campagne sui social media. Beneficiari diretti sono state circa 300 persone con epilessia e 250 caregiver (al 90% donne), mentre indirettamente sono chiamati in causa i 20.000 abitanti del quartiere.
Dalla formazione del medico a quella delle mamme
Il percorso è iniziato a gennaio, quando il dottor Joshua Mwakibeli ha condotto una prima sessione di formazione rivolta a un gruppo di mamme di bambini con epilessia.
Il corso ha affrontato che cos’è l’epilessia, quali possono esserne le cause, come riconoscere una crisi, come seguire correttamente la terapia, quali complicanze possono presentarsi e come intervenire in caso di crisi. Una parte importante è stata dedicata anche ai miti e alle false credenze ancora presenti nella comunità.
Il messaggio era semplice ma fondamentale: l’epilessia è una condizione neurologica, non una forma di follia, e chi ne soffre non deve essere stigmatizzato.
La formazione ha fornito anche indicazioni pratiche per affrontare una crisi: mantenere la calma, proteggere la persona da possibili pericoli, non cercare di bloccarne i movimenti e non mettere nulla in bocca. È stato spiegato inoltre quando è necessario richiedere assistenza medica e quanto sia importante seguire correttamente la terapia prescritta. Ma il passaggio più significativo è arrivato dopo.
L’allargamento del gruppo: sei mamme diventano formatrici
A partire dal gruppo iniziale, il dottor Mwakibeli ha individuato sei mamme che hanno assunto un nuovo ruolo: quello di formatrici.
Nell’arco di cinque appuntamenti, tra agosto e settembre, le sei donne hanno condiviso con altri genitori e caregiver le conoscenze ricevute durante la formazione, raccontando anche ciò che significa affrontare l’epilessia nella vita quotidiana. In totale sono stati raggiunti 42 caregiver.
È una modalità semplice ma importante di rafforzamento delle competenze nella comunità: la conoscenza ricevuta dagli operatori sanitari viene condivisa e può continuare a circolare anche attraverso le famiglie.
Le mamme non sostituiscono il ruolo del personale sanitario. Il medico resta il riferimento per gli aspetti clinici e terapeutici. Ma la loro esperienza permette di aggiungere alla formazione qualcosa che nessun manuale può offrire: la conoscenza diretta delle difficoltà, delle domande e delle situazioni che una famiglia si trova ad affrontare ogni giorno.
Quando a parlare è qualcuno che ti comprende
È proprio questo l’elemento che ha caratterizzato gli incontri. E’ uno scambio comunitario fortissimo, che genera empatia e fiducia. Le testimonianze dicono che nella stanza si è creato “un autentico senso di solidarietà” quando i genitori si sono resi conto di non essere soli: per le sei formatrici, condividere ciò che ha funzionato per la propria famiglia ha aiutato i partecipanti a sentirsi meno soli e ha offerto idee semplici, applicabili subito. Accanto alle mamme, il dottor Mwakibeli ha accompagnato gli incontri, garantendo il necessario supporto clinico e rispondendo alle domande dei partecipanti.
La conoscenza che continua nella comunità
Con l’ultimo incontro dell’11 settembre il ciclo di formazione a cascata si è concluso. Ma il risultato non è soltanto il numero dei partecipanti raggiunti. Oggi a Iyunga ci sono sei mamme che hanno acquisito nuove competenze e hanno imparato a condividerle con altri caregiver, e 42 genitori e caregivers hanno ricevuto informazioni e strumenti per affrontare più consapevolmente l’epilessia. E’ forse questo l’aspetto più significativo dell’esperienza: la competenza non arriva soltanto dall’esterno. Può essere trasmessa dagli operatori sanitari, accolta dalle famiglie e poi crescere all’interno della comunità.
È così che una formazione può diventare qualcosa di più di un incontro: può trasformarsi in una rete di persone capaci di sostenersi, condividere conoscenze e contribuire, insieme, a ridurre paura e stigma intorno all’epilessia.
