La presa in carico del bambino con paralisi cerebrale infantile in Tanzania

L’analisi socio-culturale di Valerio Topazio, fisioterapista, già volontario in Servizio Civile nel paese africano

01/04/2021

La paralisi cerebrale infantile (CP) è un disturbo persistente ma non progressivo che si presenta nel bambino a seguito di una lesione cerebrale con alterazioni delle funzioni cognitive e motorie. 

La CP può essere individuata già nei primi mesi di vita, quando il neonato presenta disfunzioni neurologiche o anomalie nelle tappe dello sviluppo psicomotorio. 

L’importanza di un intervento e di una diagnosi precoce risulta fondamentale perché, nel primo periodo di vita, lo sviluppo del cervello è caratterizzato da un alto tasso di plasticità e da una buona capacità di recuperare.

In Tanzania, però, una significativa percentuale di bambini con CP inizia il trattamento di riabilitazione troppo tardi, quando sono bambini adulti (considerati così superato l’anno di età). Se poi consideriamo le difficoltà nell’adottare le linee guida, la severità di alcuni casi, purtroppo, la prognosi tende solo a peggiorare.

Perché la presa in carico inTanzania ritarda? Perché tanti bambini iniziano il trattamento riabilitativo dopo il primo anno di età e molti addirittura dopo, perfino a 5/7 anni? 

Quali possono essere gli elementi che rallentano la presa in carico del bambino affetto da CP?

Queste e altre sono state le domande che mi sono posto quando, dopo la mia laurea in fisioterapia , ho trascorso un anno di volontariato in Tanzania. In un contesto caratterizzato da queste difficoltà, ho avuto modo di raccogliere molti dati e di osservarne il comportamento.

In Tanzania la presa in carico dei bambini affetti da CP ritarda a causa di elementi che ne ostacolano il processo: ho voluto dividere gli elementi in fattori di rischio modificabili, parzialmente modificabili e non modificabili.

I fattori di rischio modificabili sono considerati di natura ambientale e sono quelli sui quali possiamo intervenire.

FATTORI EDUCATIVI:

  • i cittadini hanno una scarsa educazione sanitaria, non si conosce il problema, e non si cerca un rimedio;
  • i cittadini hanno una scarsa fiducia verso le Istituzioni e verso la sanità pubblica.

FATTORI CULTURALI:

  • spesso si assiste a una stigmatizzazione della disabilità: ciò porta alla paura di parlarne alla comunità, il bambino viene isolato e deprivato del contesto sociale, la comunità non viene a conoscenza del problema quindi viene meno il supporto dalla rete sociale;
  • ci si affida al witchdoctor (lo “sciamano”) prima che si arrivi in un ospedale.
    Questo perché spesso la malattia nel bambino viene vista come una maledizione da epurare e spesso viene colpevolizzata la mamma di questo;

FATTORI SOCIO-POLITICI:

  • isolamento, molte persone vivono confinate in un contesto rurale, quindi la rete sociale è molto povera;
  • svantaggio economico, la mancanza di un sostegno economico da parte del governo e delle istituzioni locali, porta a limitare le cure per il bambino con disabilità e a favorire gli altri che possono apportare maggiore beneficio nella rete familiare.
  • carenza di strutture e risorse

a) la mamma durante la gravidanza e dopo il parto non viene seguita da uno specialista (ginecologo o pediatra) per visite di follow-up;
b) non tutto il personale sanitario è istruito per eseguire una corretta valutazione sottovalutando la gravità del problema [3];
c) mancanza di diagnostica strumentale (ad esempio neuroimaging);

d) pochi medici specializzati sul territorio, si assiste a una migrazione nelle grandi città o nelle zone più ricche;
e) carenza di un’assistenza capillare sul territorio, i centri della salute (le nostre guardie mediche) sostituiscono spesso gli ospedali (si arriva a partorire anche lì) e il servizio spesso è gestito da personale non qualificato.

I secondi, i fattori parzialmente modificabili, sono legati nell’identificare la patologia stessa.

FATTORI EZIOLOGICI:

  • le cause di CP in Tanzania differiscono da quelli nei paesi industrializzati/occidentali.

Ad esempio, in Tanzania si assiste a una CP post natale legata a meningiti, ittero, malnutrizione.

Ciò indica che la differenza della lesione porta ad una valutazione diversa (le lesioni post natali hanno un diverso timing durante lo sviluppo cerebrale rispetto a quelle prenatali);

in aggiunta la conoscenza che abbiamo sulle valutazioni di predire la CP e gli strumenti generalmente utilizzati sono basati su studi nelle popolazioni industrializzate/occidentali, questo ridurrebbe la qualità della valutazione in contesti in via di sviluppo [3].

In tal senso la ricerca potrebbe indirizzare gli studi per questa popolazione specifica e saperne di più sulla valutazione di predire la CP.

Infine abbiamo i fattori non modificabili legati alla manifestazione della patologia stessa.

FATTORI TEMPORALI:

  • la CP può manifestarsi sopra l’anno quando gli impairment sono lievi, moderati o legati alle funzioni cognitive superiori (disabilità cognitiva); in altre parole il deficit emerge quando la richiesta funzionale aumenta pertanto risulta difficile predirlo sotto l’anno e poter intervenire precocemente [3].

Analizzando questi dati nel tempo mi sono reso conto che tutto ciò che fanno i centri sostenuti da Comunità Solidali nel Mondo, intervengono per ridurre questi elementi che rallentano la presa in carico del bambino con disabilità.

Infatti adottando le linee guida della riabilitazione su base comunitaria (CBR) si cerca da anni di  educare e sensibilizzare la popolazione, di raggiungere in maniera capillare le periferie, di migliorare i servizi sul territorio facendo rete con le istituzioni locali, fare formazione agli operatori e al personale locale, creare attività di micro credito per ridurre lo svantaggio economico.

È tutto ciò che Comunità Solidali nel Mondo fa da tempo; tutto per ridurre quel soffocante peso che la disabilità crea, soprattutto in contesti rurali dove la distribuzione della ricchezza non è equa e si entra in un circolo vizioso povertà-disabilità dove l’una influenza automaticamente l’altra.

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